花季少女患病诊治不对路暴瘦40斤濒临绝望，两代医生成功诊疗让她重获新生，爱好音乐的她根据诊治经历改编陈奕迅《你的背包》，并吉他弹唱给医护人员，感谢医护人员的“救命之恩”。18日，悠扬的歌声在武汉大学中南医院消化内科病房响起。“二零一九年/我们在医院护士站/你见我鼻孔里插着管/你说朋友/好巧，我与你共患难……”

花季女孩患病暴瘦40斤濒临绝望

今年24岁的小星（化名）是湖北人，2011年9月，读高二的她努力上进，进步神速，立志要考一类大学时，发现肚子疼得厉害，每天下午开始低烧，凌晨退烧，退烧后全身是汗，两个月后开始拉肚子，并且大便带血，辗转武汉多家医院，做肠镜检查发现肠道多处大面积溃疡。

确诊前医生众说纷纭，被当作阑尾炎、痔疮、肠结核等各种疾病治疗过，却越治越严重。肠结核药吃了8个月，很难熬，没什么效果，还出现了白细胞下降等副作用。

在疾病的折磨下，小星暴瘦40斤，身高158厘米的她，体重只剩下70斤。她每天挣扎在崩溃的边缘，捏着自己大腿上仅有的一点肉跟妈妈说：“如果大腿上的肉也瘦没了，我就要死了。”

她说：“未知是可怕的，当时我不知道自己得了什么病，不知道什么时候能好，也不知道什么时候会死，我很恐惧。”从5月到8月，她四个月没出过门，一吃就拉，根本没胃口，妈妈不停地变换花样做，她才吃几口，勉强够维持生命。

病情再度发作两代医生接力诊治

2012年9月，小星在妈妈的陪同下，慕名找到时任武汉大学中南医院消化内科主任的夏冰教授。夏冰教授在听取了她的病史、详细查看她的病例资料，并完善检查后，确诊她为克罗恩病。

这是一种肠道炎症性疾病。该院消化内科黄梅芳主任医师说，克罗恩病是一种自身免疫疾病，患者的免疫系统发生了紊乱、敌我不分，把自己正常的肠道组织当作敌人来攻击，可累及从口腔到肛门的任何部位，但最好发于末端回肠和回盲部。发病时，可能会出现腹痛、腹泻、肠梗阻症状，与肠结核的症状体征、肠镜表现和病理特征都非常相似，没有诊断的金标准，很容易走弯路，非常有经验的专科医生才易作出正确判断。

小星回忆，“我当时很绝望，问夏主任：‘我是不是要死了？”夏冰主任斩钉截铁地说“你死不了，相信我，我会治好你的，但你首先要吃东西”。听到这个承诺，小星乖乖地吃了一碗饭。经过输注生物制剂治疗，小星病情控制得很好，不久后出院了，期间多次复查，肠道恢复得和正常人一样。

2014年，小星考上了大学，在药物的控制下，她和正常人一样拥有多彩的大学生活。她自幼喜欢写作和唱歌，爱听陈奕迅的歌曲，暑假还通过苦练自学了吉他弹唱。

“夏冰教授是我的救命恩人”小星说。2014年底夏冰教授因病离世时，得知消息的小星很是悲伤：“不是说好人一生平安吗？”

6年的正常生活让小星逐渐放松了警惕，岔吃岔喝，火锅冰淇淋等没忌口。2018年11月，她疾病复发，和往常一样输注生物制剂治疗，却出现了过敏反应。医生说不能再继续用类克了。

“如果我连类克也不能打，那我不是没救了。”小星心里想，她又一次陷入绝望，中药控制或干脆硬扛，结果高烧不退，今年4月25日，她又一次住进武汉大学中南医院消化内科，夏冰主任曾经的同事黄梅芳主任医师和学生陈敏副主任医师成为她的主管医生。

“不能打类克没关系，你相信我，我会治好你的。”陈敏副主任医师对小星说，这句似曾相识的话让小星心头。综合考虑小星的既往治疗方式，陈敏副主任医师建议她进行全肠营养治疗。这类治疗方式需要做到：第一，不吃不喝，拒绝美食。第二，鼻饲，鼻子里插胃管，影响美观，会引起异样的眼光，还需要随身携带背包装营养液。起初，小星无法接受。陈敏副主任医师在为小星解心结的同时，还叫来了与她同病相怜的志愿者，帮她解除疑惑，教她如何插胃管，帮助小星顺利地接受了全肠营养治疗，治疗后，小星各种症状逐渐消失，生活逐步恢复正常。

患者弹唱《我的背包与胃管》谢医生

5月1日，小星出院时，走在路上，听到陈奕迅的《你的背包》，想起自己的背包和胃管，有所触动，5月13日，她提笔改编了这首歌：

“二零一九年/我们在医院护士站/你见我鼻孔里插着管/你说朋友/好巧，我与你共患难/还有胶留在脸上的图案/我的胃管/用到现在还没烂/却成为我身体另一半/一个月不换/它已熟悉我胃酸/它像我的另一个耳环/即使插着管/我依然很想出去玩/背上包，我又是条好汉/那个背包，载满只属于我的饭/遗憾是我的饭与你无关/我的背包，让我走得好缓慢/夏天营养液会不会腐烂/我的背包，对我沉重的审判/不该吃的你居然还敢”。

歌词表达了她对背包和胃管又爱又恨的心情，调侃中展示了自己对抗疾病的乐观精神。6月18日，她专程来到医院，把这首歌吉他弹唱给医护人员和病友听，感谢两代医护人员的“救命之恩”，同时向大家展示只要乐观，心存希望，一切都会好的，现场引发了共鸣，医护跟着节奏合着唱，病友回想起自己的诊治经历热泪盈眶。