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江西省儿童医院:这个梨真甜

时间:2021-02-18  来源:江西省儿童医院  作者:魏美娟

叮铃铃铃……叮铃铃铃……

 “您好,是社工部吗?我是肾内科护士长李敏”

“您好,护士长,我是社工部罗英。”

“我科里有个事情需要你们社工的帮助。三天前我们收治了一个13岁女孩小欢,因为系统性红斑狼疮(SLE)复发入院,跟她说话谁也不搭理,经常一个人偷偷流眼泪。

江西省儿童医院医务社工部经常接到这样的求助。放下电话,罗英随即前往肾内科。罗英先找到医务人员及小欢爸爸了解情况。小欢这孩子命运多舛,小欢是由现在的爸爸领养。由于家境贫困,爸爸不得不外出打工。小欢便一直与70多岁的太姨婆生活在一起,生活上缺少爸爸的关爱。不善言辞的爸爸一年当中只能回家几次,他每月工资不足三千元,自2017年小欢确诊SLE以来,每月将近需要一千元的药费,庆幸的是小欢的病情控制比较好。但今年3月3日小欢突然出现头疼呕吐,腹部和腿肿胀,脸上苍白。随即入院,小欢处于疾病重度活动期,病情严重。

小欢爸爸感慨说,上次给小欢治病还有借款1万元,这次复发估计还得5万多。小欢爸爸不得不把她一人留在病房,白天请病友家属照顾,只有早晨和晚上等医生查房在病房短暂停留。但让小欢爸爸最担心的是小欢一直沉默寡言,独自流泪。

系统了解小欢的情况后,罗英来到病房。初见小欢,她一个人歪躺在病床上,两眼空洞无神,手指抠着被子.....罗英静静地将工牌放到她手中说道,“我不是医生也不是护士,而是一名医务社工,是来和你做好朋友的。”可能出于好奇,小欢微微抬头。随即罗英说道,你的头发有点乱,我帮你梳一下吧。小欢还是沉默不语。罗英静静地拿起抽屉里的梳子,给小欢梳着头发......

“谢谢阿姨”小欢说。罗英知道与小欢的破冰成功,开始信任自己了。经过交流得知,小欢停药4个月造成病情加重。因为SLE需要激素治疗。但是激素会引起了“满月脸”,已经十多岁的她非常注重形象。所以她抱着侥幸心理间歇性断药,身体也没有出现异样,于是干脆把要全停了,没想到出现这么严重的并发症。

随着住院天数的增加和密集的治疗,小欢病情未得到很好地控制。她几次提到“我不想治了,反正也治不好,这样也不会拖累家里”。看到女儿自暴自弃的样子,爸爸训斥她“我养大你多不容易”、“为了治你的病,家里已经债台高柱,你还不争气”......

父女俩的关系十分紧张。爸爸觉得愧疚,没有能力赚更多的钱为女儿治病。早前,他在工地上打零工卖苦力,现在年纪大了,累出来的毛病能扛就扛,生活上能省就省,现在小欢病了他依旧坚持上班不敢请假。他说自己多赚一点,孩子就能多一份希望。

3月7日,罗英来病房看小欢。小欢有很好的改善,从最初的不搭理,到慢慢打开话匣,罗英再次给小欢详细介绍医务社工这个角色,加强了小欢对医务社工的接纳度,之后慢慢科普SLE。小欢说,自己对自身疾病不了解,这次身体出现全身水肿及血尿,加上住院时间长,觉得很害怕、恐惧和绝望。小欢一边说一边紧紧拽着衣角......

罗英顺势握着她的手说,欢欢,我跟你说,我们不怕。曾经我们医院有位主任和你所患疾病一样,但她坚持药物治疗,病情控制得很好,不仅结婚,还有自己的孩子,现在移民国外,现在70多岁一直生活得很好,她现在每天只需要服用1片激素类药物,吃药会虽然会让脸肿起来,但在生命面前,一切都显得微不足道。我们要把身体养好了,其他的才能更好。听了这个事例小欢的眼神中渐渐升起了希望......

3月10日,罗英带了几本书籍再次来到病房看小欢,但奇怪的是小欢低头未应答,情绪低落起来。在罗英的耐心开导下,小欢终于开口,爸爸一年难得几次回家,在家里也没有共同话题,基本上不讲话。生病以来爸爸会买些食材给自己补身体,但自己并不喜欢吃,经常为此吵架。这次生病因为自己不听话,没有按时吃药,让原本就紧张的家庭困难,担心爸爸会放弃自己。

罗英意味深长地告诉小欢,爸爸不但从来没有放弃你,还在想办法救你,他买那些食材,也是听别人说,吃这东西对身体好。小欢听着听着就哭了……

为了缓和父女之间的关系,罗英给小欢出了几个小妙招,比如爸爸与自己说话时不可以不理睬,试着与爸爸说说心里话。爸爸上班很辛苦,晚上给他洗个水果。

3月15日一大早上,为了能在小欢爸爸出去上班之前与他碰面,罗英早早来到病房,指导爸爸试图与小欢深度交流,交换彼此的想法,不用训导式的词语及讲大道理,晚上为女儿梳一次头发。同时罗英也告诉小欢爸爸,医务社工部联系仁爱千家爱基金会、江西二套、江西省红十字基金会,缓解他的经济困难。

接下来的日子,罗英经常来到病房看望小欢,3月22日,再次见到小欢的时候,小欢正在看《钢铁是怎么炼成的》,病床很整齐,很明显是经过了仔细的收拾。小欢说爸爸对她说很爱她,只是用的方式不对,现在不仅有医生护士帮助小欢,还有医务社工和很多社会爱心人士关心她,小欢感到很幸福。爸爸知道小欢特别想要上学,由于疫情原因,现在都在上网课,爸爸答应她过几天带她去买手机,她说自己要好好配合医生,争取早日出院回到学校学习,将来做一个有用的人。

当小欢的疾病逐渐好转稳定之后,罗英还带着小欢参观自己的工作环境,送小欢到病房准备告别时。小欢突然叫到,罗姐姐,你等一下,我给你洗个梨,而且外面下雨,我看你没有带伞,把我的伞拿过去。还有......还有我有个礼物送给你,我折了一些小星星送给你。

罗英接过小欢洗过的梨子,大大地咬了一口,摸着小欢的头说,这个梨真甜......

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