3岁的悠悠(化名)是在2016年7月被查出患有急性淋巴细胞白血病,2017年3月病情开始恶化,当年8月父母决定让悠悠进行骨髓移植,在移植58天后悠悠身体出现排异,身体状况每况愈下,主治医生随即向父母说明,孩子目前情况已不适合再进行治疗,建议父母回家好好陪伴患儿度过最后一段亲子时光。 3岁,移植58天身体出现排异,这些冰冷的数字无不刺痛着我们的心,3岁本该是调皮嬉戏的年纪,而对悠悠来说,生命已经开始倒计时。如何让像悠悠一样的孩子和家庭,保有最后与家庭相处的温暖记忆,提高孩子和家庭的生活质量是科室医护人员和社工共同的服务目标。在一线临床服务中,医护人员若发现这样的孩子会转介给医院的专业社工,由社工运用专业技巧,联合科室为临终患儿及其家庭提供临终关怀服务。 末期患儿家长在患儿临终阶段大多会更加自责与愧疚,很多家长即使在最后的时间里也难以做好与患儿分别的准备。很多家长还会面临像悠悠这样早慧的孩子,会一遍又一遍的“拷问”父母:“妈妈我做错什么了,我为什么会得这个病?我什么时候能把病看好?”很多时候家长不能找到合适的答案来回答孩子的问题,也不能找到合适的对象找寻支持和帮助,社工的出现解决了这一难题。 和悠悠妈妈了解悠悠的脾气、喜好,和妈妈一起商量合适的答案来向悠悠解释她的疑问:“每个小朋友生下来时,在不断长大时,有的就生了这个病,就像妈妈有时削苹果,也会不小心把手划伤一样。但我们马上就采取措施,让自己不那么不舒服。你看现在我们也在吃药,也在治疗,悠悠的治疗还在继续,好的比较慢,现在确实有一些“坏蛋病毒”不容易消灭,但是医生阿姨,护士姐姐们,爸爸妈妈都会陪着你,我们会一直陪着悠悠,我们一起加油。”社工为悠悠的困惑不解和妈妈一起找寻答案,面对妈妈的无助难过,社工联合科室资源,为妈妈提供安全信任的空间,让妈妈能得到“喘息”,得以通过情绪发泄和倾诉,重新找到继续生活的力量,抓住最后与悠悠相伴的时间,建议她多完成孩子的心愿,陪伴孩子做她喜欢的事情。 “悠悠走了,在她喜欢的房间里,妈妈说她很高兴,终于去了一次公园,晒了太阳,吃了好吃的,爸爸妈妈都在身边一直陪着,爸爸妈妈说很感谢我们”,科室的医护人员告诉社工。面对患儿的离开,我们能做的就是如何与医护人员,与家属合作,充分利用好有限时间让患儿与家属渡过最后的宝贵时光,让去者善终,留者善别,能者善生。
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