“看着孩子面带微笑地招手向我告别，在家长的带领下缓步走出病房，心中无比感慨。今天，这个孩子已经结束所有的治疗，欢快地离开医院。回想起孩子在这一年中的救治经历，可谓波澜起伏，惊心动魄。我的心中总有一份冲动，要把这个姑且可称为“故事”的经历告诉大家，一吐为快。因为我想让大家知道“只有医患间充分的信任，才能创造生命的奇迹”。当然，这里少不了医生良好的职业操守、家庭的执着和孩子的坚持。”

（患儿复查时拍摄）

“大夫，救救我的孩子吧”门诊来了一位面露焦急的家长，怀中抱着一个十来岁的小女孩。明显，这位父亲抱着孩子已经很吃力了。可是他只能端抱着孩子，因为孩子的肚子已经不能挤压，明显地鼓出来了。孩子急促地喘着粗气，眼神早已失去光泽，瘦弱的身体可以看到骨架的轮廓。

患儿危重，紧急以“腹部多发巨大肿物”收入院。抽血化验，行腹部强化CT检查，一切紧张而有序地进行着。检查结果出来，大家表情都严肃起来，“腹部多发占位，左上腹部有13.0cm×8.0cm×4.0cm肿物，胃挤压上移；肝脏多发占位，大者3.44cm×3.0cm×3.47cm大小；左侧腹近盆腔入口多发不规则占位，10.6cm×6.8cm×10,4cm，直肠后还有巨大占位，严重的腹水.. ...”。化验结果：肿瘤标志物广泛异常，AFP>1210, 还有......几乎所有检验结果都存在异常。

无疑，这是一例晚期的儿童恶性实体肿瘤，肿瘤来源和性质不明，目前由于肿瘤压迫患者已经不能进食，近一周不能排便，孩子病情危急，随时可能出现呼吸循环衰竭。河北医科大学第二医院立即召集“小儿实体肿瘤多学科协作诊疗组”进行多学科会诊，各学科专家共同研究孩子的诊疗方案。影像科专家解读分析CT资料，对肿瘤的侵及器官、部位、来源、范围和肿瘤分期做出精准的判断，儿科重症（PICU）分析了孩子目前存在的危象，提出相应诊疗措施。病理科专家建议我们尽早提供组织标本以明确肿瘤组织来源和性质，为采取针对性的诊疗措施提供有力支持。各学科紧锣密鼓地为孩子的救治献计献策。最终，制定出了个体化诊疗方案：积极纠正患儿一般情况后，采取B超介导下肿瘤穿刺活检，明确病理诊断，以最小的损伤取得组织标本，依据病理结果指导下一步的治疗。

一日后，我们顺利穿刺获取6条组织标本送病理检验。然而，孩子病情急剧恶化，腹胀加重，已经不能进食。如果等待病理结果回报后再采取化疗，孩子可能丧失治疗机会。为了争取时间，获得进一步治疗的机会，经和家长协商同意后，诊疗小组决定首先依据临床诊断，采用经验化疗措施减小肿瘤以挽救患儿生命，然后再根据病理回报调整治疗方案的策略。

经过三天的化疗，孩子腹痛减轻，肿瘤明显缩小，呼吸逐渐平稳。第一次化疗结束后，患儿已经可以少许进流食，精神明显好转，脸上出现了久违的笑容。一周以后，病理结果回报：“组织标本较少，成分混杂，初步考虑‘肾外型肾母细胞瘤’”。三周后第二次入院，孩子走着来到病房，脸上洋溢着灿烂的微笑。入院评估，腹部肿瘤已经明显减小，消化道压迫症状缓解，腹水消失。孩子的饮食已经基本恢复正常。

根据病理结果，经MDT团队讨论后决定调整化疗方案，以“肾母细胞瘤WT-4方案”进行化疗。一切按预订的诊疗计划进行，大家期待肿瘤缩小，为下一步手术创造条件。然而，调整方案后的连续三个疗程的化疗效果却不再明显，肿瘤消退缓慢，而孩子的化疗反应逐渐显现，呕吐反应明显，脱发，进食减少，免疫指标不断下降，身体逐渐衰弱。诊疗小组对比治疗效果后对当前诊断产生疑问，考虑到肾外型肾母细胞瘤较为少见，我们第三次启动MDT多学科诊疗。大家根据目前治疗评估的效果，建议再次行B超穿刺活检，以获得更多的组织样本来再次确认病理诊断。诊疗小组考虑肝脏肿瘤为转移瘤，肿瘤孤立、体积较小且未侵及重要结构，符合肝脏肿瘤射频消融术的适应症。故制定了B超引导下肝活检术同时行肝脏肿瘤射频消融术，以减小肿瘤负荷的诊疗方案。

二次手术顺利，术后患儿病情平稳。1周后病理再次回报：“上皮及间叶双向分化肿瘤，结合病史考虑原肿瘤转移”。组织切片送检北京权威的专科医院病理会诊，然而，结果相同。病理诊断是肿瘤诊断的“金标准”，两地医院相同的病理回报结果不容质疑，可目前化疗效果不佳是摆在面前的事实。继续目前化疗方案显然疗效欠佳，不能为手术切除创造条件；如果调整方案，那调整的依据是什么？这都是诊疗小组面临的难题。随着下一次化疗时间的逐渐临近，大家压力骤增，我们必须进行选择。

机缘巧合，美国长老会医院哥伦比亚医学中心儿童血液肿瘤科Darell. J. Yamashiro教授来华进行学术交流，希望与国内同道进行深入交流。得知这个消息，我们马上联系参加了由河北医科大学第四医院血液肿瘤科、浙江大学儿童医院肿瘤外科、我院小儿实体肿瘤MDT诊疗团队和Darell. J. Yamashiro教授共同参与的中美远程会诊。会上我们将此病例提交会议讨论，希望获得国外专家和国内同行的意见。然而，经过多位专家的仔细分析，虽然对病理结果存有疑问，但仍然建议依从病理结果进行诊疗。事情再次回到原点，我们如何抉择？我们再次启动MDT会诊，大家分析认为病理定性是困扰诊疗的关键，病理科专家分析指出：由于针吸活检自身的局限性，同时肿瘤自身具有异质性的特点，有时穿刺部位取得的标本性质，不能完全代表整体肿瘤组织的性质，有存在误差可能。

我们综合考虑目前的诊疗效果，孩子的身体状态和肿瘤诊疗的个体化原则，最终下决心制定了“开腹手术，切除腹内较小肿瘤，减小肿瘤负荷；控制手术时间，以最小的损伤，获取足够组织标本，最终确定肿瘤性质”的诊疗方案。可是，我们担心孩子家长是否会配合治疗？毕竟已经全麻下做过两次手术，孩子和家长的心理和经济负担已经很重。如果患儿家属对下一步诊疗方案不理解和不配合，我们的计划就会落空，接下来的诊疗将十分艰难。

然而，事实证明我们的担心是多余了。当我们和家长说明孩子目前诊疗的情况和面临的困难，以及对目前诊疗效果的判断和预期，进而解释下一步我们将采取的措施，家长当即就表示完全听从、配合我们的诊疗方案，表示只要有一线希望他们就全力以赴，因为他们看到了我们的努力，已经将所有的希望寄托在我们身上，他们给予我们团队完全的信任。

带着这份沉重的责任，我们再次站到了手术台前，仿佛身上充满了力量。手术进行地非常顺利，左下腹肿瘤被完全切除，组织标本足够！接下来再次开始焦急地等待。几天后病理回报：“内胚窦瘤”。这算是几个月来我所得到的最好消息，临床、检验、病理和诊疗效果终于统一，大家松了一口气。我们马上调整化疗方案进行治疗。一个疗程后，孩子体内的肿瘤快速减小。两个月后，我们为孩子进行了第四次手术。经过八个小时的奋战，孩子上腹和盆腔的巨大肿瘤被完全切除，术中探查肝脏转移瘤已经消失，孩子体内的所有可见病变已经被完全清除。

现在，孩子检验所有的肿瘤标志物检测已经转阴，复查腹部和盆腔CT未见肿瘤复发。今天全部疗程都已结束，接下来就是定期复查，如果三年内肿瘤没有复发，孩子就有很大希望临床治愈。

回想这个病例一年来的诊疗经历，我深深体会到医患间的相互信任和包容是多么的重要。这个孩子的诊疗经历曲折、艰难，在诊疗过程中无论是医生、家长还是孩子都相互信任，密切配合。如果其中哪怕一个环节出现问题，就不会有最终满意的结局。作为医生，我们要拥有精湛的医术和敢于为患者担当的情怀。患者要给予以医者充分的信任、包容和对诊疗的配合，因为我们拥有共同的目标和心愿，只有这样我们才能更好地战胜病患。看着孩子的天真笑脸，目送她欢快地走出病房，我真心希望她能长大成人，拥有一个属于自己灿烂美好的未来！

（仲智勇，河北医科大学第二医院小二外科副主任）