这是一条充满艰辛的路,只有亲身经历过的人才真正地体会得到它到底有多么艰难。 作为这条路上的巡警、修路工、清洁工、导航员……我始终在路口迎接着旅行者们、在路途中监督陪伴着他们、在终点开心地送走那些最终的胜利者,亦或在途中默默地掩埋那些失败的生命…… 我见证着这条路上的悲欢离合、辛酸与快乐,在这没有硝烟的战场上见证着战友之间的深情与支撑。 我们的相识缘于不幸,开始了一段特殊的旅程。这是一段一去不返的征程,没有捷径,只有坚守,向前唯一的目标,无论沿途的风景如何,只能一往无前! 这不是一个孤单的旅行,我们始终有相伴。从起点,到尽头,几多痛苦,几许欢乐,有悲伤,有心碎,只需勇敢前进,有多远,走多远,把足迹连成美好的生命线! 终于,随着时光的流逝,我们走到了成功的彼岸,挥一挥手,从此希望你我不要“再见”…… 作为医生,患者治愈时本应该是我们最为开心与幸福的时刻,但是,在序言结束时,我们不得不狠心地说“从此希望你我不要再见……”,因为在宝贝儿们的治疗过程中,有太多的艰辛与不易,我们不愿在孩子今天健康阳光的成长经历中,再次出现有关这些不幸的回忆,更不希望宝贝儿一家几年的努力最后换来再次复发而不得不“再见”的命运……
木子的故事
谈谈我最后一次在人前落泪的故事吧,至少,那次是我印象中的最后一次。 一位叫木子(化名)的白血病小姑娘,有着一双灵动的大眼睛,和与她6岁稚龄不符的成熟。可爱的孩子总是能引来各种关注,当年少有的媒体采访也都愿意采用小木子的形象,孩子的父母为人极好,虽然他们一家并不缺少资金,但对于能够帮助公众更多关注到小白(我们通常对白血病孩子们的简称)群体,他们总是十分地配合。作为小木子最早的主治医生,我自然与孩子一家也建立了良好的关系,还亲自挑选了一个孩子属相的布偶送给她。宝贝儿顺风顺水地治疗了半年多,我由于家里出了点儿状况暂时离开了临床。 一天凌晨四点过,我被电话铃声吓醒,接通后只听得到一个女人的哭泣和无法成句的语言。费了好久时间,最终搞明白是小木子在病房里出了状况,而当班医生束手无策。匆匆赶到医院时已经是凌晨五点了,发觉宝贝儿由于严重的化疗毒副反应已导致严重的感染性休克,从五点过开始抢救到八点,主管医生上班后我赶紧悄悄地离开了(不在岗时肯定不能去插手主管医生的治疗计划,所以我撤离了)。一天下来,与孩子父亲联系得知宝贝儿病情已经稳定,我大大松了一口气……第二天晚上八点过,我刚从机场接了人开上返回的高速,手机再次响起,这次不论我说什么问什么都只能听到木子妈妈的哭声,孩子父亲终于抢过电话说了一句:“周阿姨……你快来……孩子不行了……”待我奔到病房时,孩子床旁堆满了医生护士,几名护士忙于在三个静脉通道中不停推入各类抢救药物,所有的医嘱都是口头医嘱(已经来不及进行文字的医嘱了),当我看到监护仪上的数据们时心彻底凉了,孩子主管医生说“已经心肺复苏了两次了……”知道这次真的是回天乏力了,我看着监护仪上再次开始下降的数值流下眼泪……走过去抱了抱孩子妈妈,对孩子爸爸说:“有准备衣服吗?” ……最后一轮抢救开始了,历时四十多分钟的心肺复苏再也没能成功,望着监护仪上的那条刺目的直线,眼泪止不住地往下落。我与护士一起给小木子最后一次擦身、换衣服,我们想尽力把孩子打扮成天使,让小天使漂漂亮亮地回到天堂…… 这时,一幕让人瞠目的事情突如其来!木子的妈妈——那位平素十分注重保持风度的年轻女人,突然冲过来撕扯着刚为孩子换好的衣服,将孩子的衣服一件件扯了下来,用尽气力扔了出去。大家还未从震惊中回过神,她开始一件件脱下自己的衣服裤子向外扔去,同时大叫着“赤条条来去无牵挂” ……终于在她脱得只剩下一条内裤时,我与木子的爸爸同时反应过来,孩子爸爸冲过去将她抱住,我随手抓起旁边床上的一条被单将她裹起……时间在仿佛停滞了一个世纪之后,一切归于平静……在亲戚的帮助下慢慢安顿好孩子身后事之后,我继续我的休假生活,孩子父母将家中的房子也紧急变卖后远走他乡……我托付在他乡的朋友帮我照顾一下那对刚失去爱女的年轻夫妻。但孩子妈妈当的崩溃的异常之举一直令我难以释怀…… 直到三个月后,我出差路过他们的新家时专程去看望他们,此时孩子爸爸已经恢复正常工作了。临离开前,孩子爸爸对我说:“周老师,不管怎样我们都十分感谢您为孩子和我们所做的一切,从认识你开始,我们就一直把您当做我们的支柱。您知道吗?当我们看到您落泪时,虽然不知道木子妈当时是怎样想的,但我当时的感觉是我的整个世界都塌了……” “当我看到您落泪时……我的整个世界都塌了……”这句话带来的震撼至今常出现在我的梦中……原来,孩子的父母们对医者的信任与依赖可以达到这个程度;原来,即使是我褪去白大褂以朋友的身份站在那里,即使是主管教授还亲自在床旁,在患者父母心目中,我还是一名医者;原来,孩子母亲的失常不仅仅是源于失去爱女的打击,还有她所依赖的医者在她面前无意中展示出现的软弱;原来,是我的不慎、无力、无能带来的悲剧后的悲剧…… 从此之后,只要在患者及家属们面前,只要在我的下级医生们面前,再痛、再难过、再无助,我都必须忍着,不能让人看到我的眼泪……因为,当我们的小天使离去时,我将成为小天使父母是后的支柱…… (故事之外:当年512地震发生后,成都一度通讯中断,2008年5月13日凌晨五点,我被突然恢复了通讯信号的手机铃声惊醒,电话一接通,我就听见一位女人充满欣喜的哭声,是木子的父母,在地震之后的下午三点左右,拨打我的手机想要了解我们是否安好,可惜一直无法接通,他们两人彻夜未眠,一直轮流拨打了近十四个小时,当听到我的声音后终于泣不成声…… 现在,木子的父母又有了两个可爱的女儿,一家人生活幸福,希望木子在天堂里也能开心!) 璐璐的故事 2006年3月,一位进入维持治疗的低危白血病患儿璐璐的妈妈打来电话,告诉我孩子在老家出现了感染。考虑到孩子基础免疫功能低下,感染一定会比较严重,我让她赶紧带孩子回医院来。谁知一等就是一个星期,当一周后孩子妈妈再次联系我时(那时他们是没有手机的,只能等家长联系我们),我急了,让她赶紧过来,先不要考虑钱了!孩子妈妈说:“我借了一个星期,刚凑够路费……” 璐璐与妈妈终于在一天已经下班后赶到医院,值班医生进行了第一步的处理。第二天一早,当我们到医院时,发现孩子已经是严重感染引起了休克,从七点过开始抢救,我一家家药厂打电话逼人家捐出药昂贵的抗生素来救命。孩子血小板极低,我们联系到媒体紧急为她寻找血源,引发了一日之内几十名大学生涌向成都市中心血站为璐璐献血…… 时间一分一秒地过去,眼盯着各种抢救药物、血液制品从生命通道内缓缓滴下,祈祷着宝贝儿能够争气地闯过这一关。下午五点,璐璐妈接待了一位来自某慈善基金会的工作人员,签下了两万元善款的接收协议,她仿佛大大松了一口气,明天、只要等到明天一早银行上班,两万元救命钱就可以从慈善机构转到璐璐的账上…… 可惜,医生们知道上,璐璐很可能等不到明天了…… 将近二十个小时的抢救,我与另一位教授轮换站在床旁指挥着,最终我们还是输给了死神……孩子临走前已经无法说话了,4岁的宝贝儿最后一个动作是抬起右手,用扎着输液针的小手,为妈妈擦去了流到脸颊上的眼泪……从孩子妈妈的哭述中,我们得知,孩子在来到医院前向妈妈提出了一个要求:要买一个当时只要两角钱的气球。为了把钱留着给孩子治疗,妈妈许诺孩子“等病病好了就给你买”,谁知,这一承诺再也无法实现…… 璐璐妈妈在整理孩子遗物时曾给我打来电话,说在家里的门背后发现了孩子藏的一大口袋矿泉水瓶盖,我告诉她:“我知道的,我一直都知道孩子在积攒瓶盖……”因为孩子曾经在病区里追着一个瓶盖跑,怕她摔倒,我把她抱起来后问她为什么追那个瓶盖,孩子用两只小手把我的脸转向面对地上那只已经停止不动的瓶盖说:“那个可以换钱钱的,有了钱钱妈妈就可以给璐璐治好病病……” 在爱心志愿者们的共同努力下,璐璐葬到了成都金沙陵园,那里还有着几位和她一样命运的孩子——如果不是因为贫穷,他们虽然都身患肿瘤,但都不会那么早的离开这个世界。在璐璐墓碑的背面写着孩子短短四年的小小生平,题目为“我要钱钱,我要医病……”墓盖上,刻下的是网友们的赠诗: “世事洞明的人们 怎么面对你无邪的脸 你闪烁着期待的双眼 是否在诉说没钱的艰难 懂事的你告诉妈妈:打针不疼,打完针,病就很快会好了 聪明的你告诉医生:我不哭 我哭了,妈妈看了会心疼 虽然你只有四岁,却懂得 用被子把绝望的眼神隐藏虽然你病重在身,却知道 用小手把酒瓶盖捡成希望 可是,春天来了,希望来了而你却走了,在希望来临的前夜……也许,在神的世界里 不再会有贫穷 也不再会有漫长的期待” 璐璐的离去,给了我们两大遗憾:希望来了,人却已离去;一个小小的愿望的遗憾……从此之后,当我们再去墓地看望孩子们时,都会带去气球,令这片小小的墓地,时常飘着氢气球,被媒体称之为“气球墓园”……
(故事之外:璐璐去世后我一直陪着她父母安顿了孩子的后事,在孩子去世不到一周时,我当时供职的医院党委书记办公室突然来了一对年轻夫妻,一进门就双双跪下感谢,是璐璐纯朴的父母以他们能想到的方式表达对我们的感谢…… 后来孩子父母又生了一个妹妹,很像璐璐,相信宝贝儿是以另一种姿态回到了爱她的人身边……) 与小杰(化名)父亲持续六年的故事
每年的四月是我最“难过”与纠结的日子!来源于我与一位父亲的约定,一份已践行了六年的嘱托… 记忆回到2013年,当时的我还在华西二院工作, 4月26日,正在开会的我意外收到一封厚厚的信,打开来是一封手书和一叠钱。信中写到:“周教授,我是XX床患儿小杰(化名)的父亲,孩子入院两周以来,您的医者仁心令我们动容。孩子患病是不幸的,而得到我亲人医治又是那么的幸运。我们作家长的无以为报,尽管我们现在比较困难,但我们还是决定向“晨燕爱心账户”捐些钱,多少不论,心意为重!祝周教授永远开心健康!”这份特殊的心意迅速汇入贫困白血病患儿小虎(化名)的治疗账户中,这份感动支持着小虎一家人四处借贷坚持了一年多的治疗。 病友之间的友情一直感动、激励着我,不幸的是,原本就是高危急性淋巴细胞白血病的小杰在2014年2月复发了,小杰父母反复商量,为了孩子的生命质量,他们选择了放弃,让孩子有限的生命尽可能地减少痛苦、让宝贝得到尽可能多的快乐……虽然心有不甘,本着对生命的尊重,作为医护人员,我们尊重孩子父母的决定,应邀与小杰一家三口一起拍了张全家福后,我忍痛送走了他们,同时收到了孩子父亲的第二封信。信中写到:“XX患病,让我们不得不信命,任何疾病都有不好的百分比。可能命运就让我们选中了那“不好”,但幸运的是周教授,您在我们人生陌入黑暗之中时,点燃了一盏明灯……XX得病是一场命,周教授的医治是一份缘,我们家长目前就渴望这次生命中的缘份,一直走下去,待到真是缘尽的那天,让XX给周教授叩个头,我们全家拜谢您的恩德…别为失去的哭泣,为还留在身边的一切微笑。我想,XX幼小的心灵也会有这梓的烙印的。真心感谢您!……无论结局如何,我这个父亲都会把自己每年4月份的工资总额捐给晨燕爱心(账户),或许这也是XX的心愿。” …… 小杰于2014年4月离开了,孩子父亲的第三封信来到我的手中,随信附上的爱心款捐入了一位白血病女孩的账上。信中写到:“随信附上我4月份工资2600元……希望其它孩子能感受到些许温暖…春天到了,也有照不进的角落。但风雨总会过去,祝好人一生平安……” 2015年四月的第一天,如约而至的来信与爱心款令我动容。“一年未见,昔日恩情历历在目……爱子XX已逝一年,人虽走,情仍留……纸短情长,祝您身体健康!祝白血病患儿早日康复。”每年的约定的践行,也是孩子父母内心最深的痛,思虑再三,我还是托人转去了我的一回信,婉言拒绝今后的约定。孩子父亲给我打来电话说:“只要华西二院还在,白血病爱心病房还在,周教授您还在,我们的承诺永远在……”2016年4月1日,小杰父亲的来信及爱心来到我手中。“随信附上XX ,数目不多,但愿能为某位孩子带来些温暖…前些日子,也有白血病家长问我怎么渡过那些艰难的日子。我久久无语……最后说了一句:看周晨燕教授的微博吧……” 2016年5月,我调入四川省人民医院,在微博上曾经说过“也许随着我的离开,希望令我动容又纠结的诺言也将随之终结……”2017年3月底,孩子父亲发来短信——“你在哪我的心意到哪!矢志不渝!”4月来信中写到:“吾儿离开我们已经三年了,当初患病救治的情景尤如昨日。您的医德仁心,我们铭记终身。随信附上1600元现金,请周教授代为处理。春暖花开之意,如果能为哪位患病儿童带去些暖意,也遂了我们心愿……一念成悦,处处繁花处处锦,一念成执,处处相思处处灰……” 2018年、2019年,年年的4月都伴随着纠结与欣慰,在今年的来信中,小杰父亲写到:“又是一年草长莺飞,又是一年承诺兑现……孩子离开我们已经五年了,梦里无数次闪现那个画面,‘嗨,孩子,你好吧?’……” 伟大的父亲在耗尽心力花费巨资后没有埋怨我们医疗的无奈,在爱子去世后几年来一直坚守着当初的承诺,每年受到他们爱心温暖的白血病患儿家长们在爱心的支撑下度过了最难过的时光,不幸离去的孩子家长也继续将爱传递。第一年受到资助的小虎复发去世后,孩子父母带着2000元借来的钱交给我,希望能够帮助一位白血病孩子。当我拒绝接受他们的捐款时,孩子父母双双跪下说:“我们得到过太多的爱,希望能够将爱传下去……” (故事之外:目前小杰的父母已经再有了一儿一女,一个四口十分幸福,用他们的话说,只是想起走了的宝贝,还会心酸……) 寒寒的故事
寒寒,一位活泼的小姑娘,2015年5月,4岁的她不幸患上急性淋巴细胞白血病,经过一个月的精心治疗,终于从死亡边缘将孩子夺回。但是,高昂的治疗费用令原本就不富裕的家庭几近弹尽粮绝。于是我开始四处奔走,终于有两家基金会一共为孩子捐助了8.5万元的救命钱。在社会的爱心帮助下,宝贝儿恢复良好,很快进入长期维持化疗,回到久违的家中。随着我从原单位的调离,孩子父母找到我要求一起转到四川省人民医院。考虑到医院还有部分善款,我一再坚持让他们留在原医院治疗。 宝贝在向健康的路上前行着,并且积极参加了成都市生命小战士合唱团,每一次排练,她都坚持让爸爸妈妈带她从都江堰的家赶到成都来,一家人终于见到了胜利的曙光。2016年10月份参加《社区英雄》外景拍摄时,我们的千人舞专门选取了生命小战士合唱团的保留曲目“彩虹的约定”。录制当天,寒寒与合唱团的其他宝贝儿们专程赶赴德阳的拍摄现场,用他们的歌声向志愿者哥哥姐姐们表示感谢。那个时候她情况还不错,却不想,一个多月后,寒寒复发了…… 复发之后,寒寒再次回到原来的医院,重新面对惨白的病房,开始了艰苦的化疗。化疗过程较之前更为艰辛与痛苦,6岁的宝贝儿一直告诉爸爸妈妈“我不怕痛,我要活下去”……连续两个疗程下来都没能缓解,当年的捐款也全部用完,寒寒一家人被医院“劝离”…… 2016年底,寒寒父亲找到我,哭着要求转到我们医院再进行治疗,再三表示宝贝儿求生意志极强,要求尽可能性的治疗。明知道已经几乎没有希望了,医者的本能还是令我最终收入了寒寒。继续强化疗、继续反复的高烧不退、呕吐不止、骨穿、鞘内注射……宝贝儿的疾病象她一样顽强…… 知道孩子已经是时日无多,也不忍心让这个家庭今后回忆在无尽的悲哀之中,2017年春节前,我与寒寒父母进行了一次长谈,告诉他们那可能是他们一家人的最后一个春节,希望他们能少留遗憾……最终劝动父母,暂时出院,一家人过一个团圆的春节后再回来继续治疗。得知寒寒一直有个想堆雪人的心愿,但孩子父母怕孩子的身体情况承受不住那冰天雪地。我评估孩子身体状况后,开始着手链接资源。找媒体,找社会组织,找志愿者,希望能帮孩子完成这个她渴望已久的心愿。在不到4小时内对接好了所有资源,西岭雪山为寒寒开通了专属的绿色通道,助力孩子完成最后的心愿。2017年1月24日,寒寒一家人在志愿者的陪同下,终于去到了她心心念念的冰雪世界,堆了一个属于自己的雪人,那天她很开心,我们所有人都替她开心…… 年后,寒寒的身体情况就越来越遭了,于2017年4月26日离开世界,走的时候很遗憾没能赶得上我那季《社区英雄》的播出,没能让宝贝离开前在电视上看到她自己……面对医学的无奈,我们深感医者的无助与悲哀!唯一值得庆幸的是,我们完成了宝贝最后的心愿,在一个不“圆满”的结局中,留下了一部分美好的回忆…… 2017年5月6日,节目播出的当天,寒寒爸爸在朋友圈里转发了节目预告,并分享了孩子生前参与节目拍摄的照片,我看到之后特别感慨,将此事分享给了拍摄节目时留下的微信群里。感谢栏目组的大爱,栏目组当即安排节目播出后为孩子父母刻录一份高清光盘作为留念。我参加央视的拍摄已经有七八次了,这前从来不答应给我们刻录光盘,感动之下,我当即表示收到后我会亲自开车将光盘送到寒寒父母手中(…… 2017年7月11日,我收到了央视寄来的光盘。当周周六,我联系好志愿者,在最短时间里兑现了我亲自开车将光盘送到寒寒父母手里的承诺,愿宝贝儿能在天堂看到她在电视上的镜头…… 从医二十多年了,虽然我还远不是名医,但也早就明白了“踏破尸山成名医”的道理,每年,都有那么几个宝贝儿会离开,众多的无奈与无能感陪伴着我。 每当午夜梦回,萦绕在我梦中的,不是那些成功的喜悦,而是那些早逝的生命…… “有时能治愈,常常去帮助,总是在安慰。”面对医学的局限与医者的无奈,给予我们最大支持的是这些最最平凡的人们,给予我们经验的往往是那些生命的遗憾…… 我们在命运面前真的很对不起“健康所系,性命相托”的誓言,但是,希望我们能尽最大的努力,让逝者生命少留遗憾、让生者更多期待…… 希望当我终老的那一天,如果有幸能在天堂见到那些早逝的宝贝儿们时,能够欣慰地告诉他们: 宝贝儿对不起,由于周妈妈的无能,愧对你们年幼的生命…… 但是请你们相信,我尽到了全力, 我没有愧对‘医生’这个称号……
欢迎大家积极参加由中国生命关怀协会和健康报社携手举办的2019年中国医院人文品牌建设者专题征文活动 【大奖】关于开展医院人文品牌建设者专题征文活动的通知 http://www.yyrw.org.cn/e/action/ShowInfo.php?classid=5&id=774
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