2023年9月19日,在刚开业一个月的四川泰康医院儿科病房,一场特别的生日会正在儿科举行。
这是儿科的医护人员、爱益行社工一起为满一周岁的小羽(化名)一家准备的特别惊喜。小羽不是医院的患者,孩子父母也与医院没有任何关系。这场生日会的举办,仅源自儿科医生周晨燕与小羽哥哥杭杭(化名)四年前的约定…… 思绪回到遥远的2017年……
那时的杭杭还是家里唯一的孩子,一个活泼开朗的小暖男。2017年,不到6岁的杭杭不幸患上急性淋巴细胞白血病,为了救治杭杭全家人倾尽全力,杭杭的母亲小洪(化名)每天陪伴在杭杭身边。医护人员尽最大努力为杭杭提供最好的治疗和护理。大家还与社工团队一起积极联系各方资源,争取到部分经济救助,支撑着杭杭顺利完成了骨髓移植。 原本以为经历磨难的家庭终于可以重展笑颜,然而,杭杭没有得到命运的垂怜。移植后不到半年,宝贝儿复发了…… 强烈的化疗虽然暂时控制住了病情,但严重的毒副反应也数度让杭杭陷入生死边缘。在国内几家知名医院咨询了解到杭杭治疗希望已渺茫时,2019年5月孩子父母决定放弃治疗,让孩子在余下的不多时光里能够快乐…… 2019年10月,杭杭再次骨髓复发,生命进入倒计时。而此刻,面对即将离去的宝贝儿,杭杭妈妈绝望崩溃中要求无论孩子将受多大苦都一定要尽全力救治,孩子父亲理智地要求放弃…… 第一次,我们将生命的抉择权交给了年仅8岁的杭杭。 在社工督导老师、杭杭曾经的主管教授周晨燕医生单独与杭杭沟通中,杭杭了解到自己病情后毫不犹豫地说:“我要放弃治疗!”周医生问:“宝贝儿,你知道放弃治疗后意味着什么吗?”,杭杭说:“我会死。”,“那死了以后你会做什么呢?”周医生继续问。“我会去天堂……”杭杭开心地描述着他“死后”天堂的样子(那是一个有金砖铺地、卡通城堡和面朝大海的地方),规划着死后在天堂要做的事……最终,一家人在社工团队的参与下平静地讨论着杭杭的计划,当周医生问到杭杭:“你都要去天堂了,去之前在人间还有没有什么事需要我帮你做吗?”,杭杭当时说他的愿望是要一个“众星捧月”的生日会。 杭杭的病情并不乐观,当初医学上评估他已经等不到一个月之后的八岁生日了,于是大家告诉杭杭提前为他举办一场“生日预演”,让杭杭根据预演的情况提出改进,在生日那天再进行正式的生日会,让他成为真正的“生日主角”。团队仅仅花费了半天的时间,紧张地布置出了一间漂亮的生日会房间。这是一间本来已经被预定出去的“包间”。当老板和客人听了杭杭的故事后,他们自愿让出房间,希望能帮助这个八岁的孩子完成最后的心愿。
在那天的生日会上,有气球、礼物、美食、家人和伙伴。杭杭感受到了来自周围人的关爱和祝福,这让他的生日变得特别而难忘。尽管时间有限,但这场“生日预演”给了杭杭和家人们留下了宝贵的回忆和温暖的时刻。杭杭说:“周妈,我就要这样的生日会!”
2019年12月3日,杭杭进入了最后的时光。在父母及医生、护士、社工团队的陪伴下,宝贝安然离去,去往他心目中的天堂…… 杭杭离去后,社工们根据孩子对天堂的描述,为杭杭绘制出他心中的天堂,呈现在宝贝儿灵前。在童谣的歌声中,大家与杭杭告别,愿宝贝儿再没有疾病与痛苦。 杭杭的离世给家庭带来了巨大的伤痛,父母选择了和平分开。尽管他们经历了分离的痛苦,但他们对彼此的爱依然存在,只是被伤痛所掩盖。
在团队的关心和支持下,他们渐渐走出了阴影,开始重新面对生活。时间的流逝并没有完全抚平他们的伤痛,但爱让他们有勇气面对未来,两个人再次结合在一起。 杭杭生前的微信名叫做“王者大少爷”,这也仿佛暗示着未来“小少爷”的出现。2022年9月,王者归来!杭杭的妹妹小羽降临人间。爸爸妈妈在历经磨难后重新有了幸福生活下去动力与勇气。
2023年7月,周医生入职四川泰康医院,在与儿科工作人员的人文讲课中分享了杭杭的故事,医护人员被深深地触动了。大家一致决定,在小羽满一周岁时,延续杭杭的愿望,社工团队联合医护人员准备一起为小羽过一个“众星捧月”的生日会。 时间回到阳光明媚的2023年9月19日,四川泰康医院儿科洋溢着温馨的气氛。社工团队和医护团队精心准备了各种装饰和礼物,为小羽打造了一个梦幻般的生日场景。护士站的大厅挂满了五彩缤纷的气球和彩带。
小羽一家早早地来到了医院(被周医生骗来)。当小羽一家走到儿科时,他们被眼前的景象所惊喜到。小羽的眼睛亮晶晶地看着周围的一切,充满了好奇和兴奋,嘴角露出了灿烂的笑容。“我们都不知道你们准备了那么多,太感谢大家了!”小羽的妈妈眼含泪光,感动地说道。 在温馨的音乐声中,社工及医护团队,还有以前的老病友也来了,大家一起为小羽送上了生日祝福。小羽的家人也十分开心。大家一起为一周岁的小羽送上了礼物,并且也为爸爸准备了鲜花,送给一直以来陪伴在身边的妈妈。两人抱着小羽开心地笑着,一起为小羽印上一周岁的脚印,留作纪念。 大家一起分享了美味的蛋糕和甜点。笑声和欢乐弥漫在整个病房里,小羽一家度过了一个难忘的生日。在场的每一个人也都感受到了生命的温度和爱的力量。生命与爱是世界上最伟大的力量,它们将继续传递下去,给更多的人带来希望和勇气。 一段生命的时光,“如果死亡无法避免,那么最好的结局或许就是生死两相安”。让逝者安心,让生者有勇气继续生活,这也就是医疗中的人文的温度。小羽妈妈发消息和周晨燕医生说道:“同样是生日会,4年前除了感动更多的是无奈,今天是除了感动,还充满了希望。”
周晨燕医生团队和小羽父母约定:“只要周妈还在,只要四川泰康医院还在,我们每年都会给小羽一个众星捧月的生日会!”因为大家的爱与生命都在延续!
经历四年,团队对这个家庭的专业服务到此可以正式结束了,但小羽一家人的故事还在继续。儿科医护及社工团队,写了一首诗歌送给小羽一家。这首诗歌也送给在这世界上与疾病作斗争的所有患儿家庭和医护人员。 因为你们每一个人的努力与爱,让生命得以延续,世间也因此变得更加温暖。
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