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医院人文管理征文:童心关爱,众力相伴:华山医院“童心愿”康复儿童成长营

时间:2024-01-15  来源:复旦大学附属华山医院  作者:闫鹏飞 林怡

华山医院“童心愿”汇聚了华山医院科室的“梦之队”,包括全国第一的康复医学科、前三的神经内外科、上海市首批社会工作示范基地的社工部,根植于公益华山的深厚沃土,在上海市志愿服务公益基金会的保驾护航下,为肢体功能障碍孩子提供有温度、更温情的医疗服务。 

2018年初,医务社工在康复医学科诊室见到了这样一幕:康复师张开儿童的双臂,用筋膜刀舒张其肌肉,尽管已经非常小心,孩子还是在哭,妈妈在旁边满是心疼地握着孩子的手。经过了解才发现,这些是患有脑瘫、产瘫、高位脊髓炎等疾病的肢体功能障碍儿童。长期以来,这个特殊患儿群体家庭因为面临就学教育、临床康复等各种矛盾的问题所困扰。当家庭成员中有肢体障碍患儿,家庭成员往往因为突如其来的、并日积月累的身体、心理压力与经济负担的冲击,使家庭陷入困境之中。这也是“童心愿”公益项目的契机,希望康复儿童和家庭的心愿都能得到满足,守护健康成长。

多学科融合,全方位关爱

“我家暖暖从三个月开始在这里康复,现在三岁了,参加过各种成长营,得到了康复礼物,获得了知识和技能,一个人带娃看病的时候有志愿者陪,压力爆棚的时候有社工开导,华山真的见证了我和我家娃的成长。”暖暖在出生时因为牵拉不当导致上肢神经受损,在手外科手术后长期康复。和暖暖妈妈一样,许多家长每年暑期寒假就一起租在医院周围的宾馆里,抱着孩子肢体功能进一步提升的希望,坚持手术和康复。

“童心愿”项目融合了华山医院康复医学科、骨科、神经外科、神经内科、手外科、医务社工部等优质学科,以多学科融合、全方位关爱为理念,开展了音乐康复成长营、感官统合成长营、家庭成长夏令营、手功能工作坊、绘画工作坊等等多样化的成长营,融合了健康讲座、儿童心理发展讲座、家庭互助支持、居家康复指导等内容,以跨学科合作的方式,不仅关注到了孩子的康复,也给与家庭心理与社会方面的指导。

志愿联动公益,共同守护健康

在痉挛状态MDT门诊,有一位妈妈带着两个女儿来看诊,都有遗传的先天发育畸形和腿部功能障碍,团队建议行SDR(选择性神经后根离断术)手术,妈妈忧心地说,她们的爸爸跑了,我一个人带着孩子,手术确实有些贵,我回去先把房子卖了,给小女儿先手术吧,既然大的是姐姐,就先让着妹妹吧。

医务社工目睹了这个痛心不已的案例,希望帮助孩子们获得到更好的手术康复、享受更高的生活质量。通过多方联动链接到公益资源,在上海市志愿服务公益基金会的协助下,公益基金落地了多种形式,通过资助单周期儿童康复和手术,帮助贫困家庭渡过难关;购买不同年龄阶段的康复器械,免费借给孩子带回家做康复锻炼;购买多个绘本和图书,让孩子在等候时享受阅读的喜悦……

家长往往需要更多的关注

在一次成长营活动中,一位家长分享了自己的想法:来到这里的每个家长都是一部血泪史,有的家里因为这个病都要离婚了,有的家里老人让放弃再生一个,来这里的每个妈妈都是战士……

家长的情绪和认知也在潜移默化地影响着孩子,家长更积极正向时孩子也会更健康。如何把这种突破万难的信念转化成积极治疗的勇气,如何让家长们互相支持推进治疗,医务社工也一直在想办法。每位来院的家长都会有志愿者协助引导治疗流程,康复师在身体评估的基础上也加上了家长心理评估的部分,高焦虑抑郁水平的家长,会转介给社工进行个案服务,“童心同力”、“大手牵小手”等家庭支持小组让家长聚在一起解放压力、释放情绪、支持鼓励、保持动力。

开展成长营23期,参与家庭超过500组,资助9个儿童手术、15个儿童康复,志愿陪诊团队22人,服务时间超过1000小时,制作儿童上肢康复手册1本,拍摄居家康复指导视频4部,购买康复器械12台,已有22个儿童免费租借使用,荣获2019年“公益之申”十佳项目、2021年上海市“医务社工联动志愿服务”优秀项目,获新闻综合频道、中国新闻网、文汇、上观等媒体报道……“童心愿”项目开展五年,一步一个脚印、一点一滴累积,走出了华山儿童康复的公益之路。

总有奋不顾身的相信,总要坚韧恒久的勇气,“童心愿”会继续守护在旁,陪伴每个康复儿童健康成长,鼓励每个康复家庭坚守希望。


关于举办医院人文管理征文活动的通知

https://www.yyrw.org.cn/e/action/ShowInfo.php?classid=5&id=6457


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