【摘要】目的：本文通过对1例16岁先天性静脉畸形骨肥大综合征患者运用叙事护理，探讨叙事护理对患者进行人文关怀的特殊意义。方法：运用叙事护理技术包括外化、解构与改写、外部见证人和治疗文件，和真诚的态度和患者沟通，在叙事中带给患者自信，疗愈患者。结果：患者从垂头丧气到积极主动与人交流。结论：叙事护理能够帮助患者减轻身心伤痛，改写患者的生命故事，利于疾病预后。
【关键词】叙事护理,个案报告，静脉畸形骨肥大综合征(KTS) Abstract Objective: To explore what special influence the narrative nursing has on humanistic care, this article provides the narrative nursing of a 16-year-old patient with congenital Klippel-Trenaunay syndrome,KTS） Methods: In the process of storytelling, applying narrative nursing technolgies including externalization、deconstruction and rewriting、external witnesses and documents of treatment and communicating with siscerely attitude make the patient therapeutic. Results: By the way of narrative nursing, the patient with KTS changed from being silent and negative to being positive and communicate with others initiatively. Conclusion: Narrative nursing applied in this patient with KTS has a significant effct. It plays a huge role in reducing physiological and mental pain of the patient、improving quality of life about this patient and being beneficial to recovery. Keyword: Narrative nursing; Case report; Klippel-Trenaunay syndrome 医学背景 当下最新的医学模式是生物-心理-社会[11]。在治疗身体疾病的同时，更加关注了心理健康。如今的护理不仅需要求护士具备扎实的专业知识，还要掌握一定的心理学技能，以帮助患者更好地康复。在此背景下，便产生了新的一种护理理念：叙事护理。叙述护理是科学与人文在护理领域的结合，通过聊天讲故事的形式对患者进行情绪发泄与人文关怀，从而打破患者心理障碍，疗愈患者[1.2]。叙事治疗起源于20世纪80年代。其两位创始人是澳大利亚临床心理学家 Michael White 和新西兰的 David Epston。两人在实施家庭治疗时发现，并不借助任何器械，使用讲故事的方式，简单易行，并且效果不错，并将这种治疗方法称之为叙事护理，并于19世纪80年代提出了相关理论[3]。但早期相关研究报道极少。目前，在国外，针对叙事护理已有不少的研究，在国内，针对此项护理的推进仍处在探索阶段。 Klippel-Trenaunay 综合征(Klippel-Trenaunay syndrome,KTS)又名静脉畸形骨肥大综合征,是一种罕见的先天性血管发育异常所致的疾病。KTS发病率为2/10万～5/10万[9]。该病的主要临床表现是血管畸形、静脉曲张和软组织及骨肥大三联征[8]。病因和发病机理不明确,无明确的治疗方案[9]。多数患者从出生即发病，久治不愈。进而患者会有不同程度的抑郁和焦虑，特别是经历了多方求医问药找不到根治方法[2]。本文讲述我院收治的1例KTS，采用叙事护理帮助患者树立自信，重新认识疾病，积极面对生活，重获心理健康。现报道如下： 1,个案与方法 1.1临床一般资料 患者女，16岁，初中学生，左下肢KTS15年。出生即发病。患者住院期间不爱言谈，甚至有时不自觉偷偷落泪。该病从出生到青春期阶段，多年来由外界异样的眼光带来的常年自卑状态，让患者心灵受到很大创伤。叙事医学，Charon 将其定义为：具备叙事能力的医护人员开展的，能够提供人道且有效诊疗活动的医疗模式 [5.6]。利用叙事方法，帮助患者回顾过去特定的事件，重新构建出新的自信的一种护理干预方法。[7]。本文中是一例16岁KST患者，来时患者一声不吭，常年自卑导致内心的担忧抑郁情绪无法排解。特以此报道探讨叙事护理对患者进行人文关怀的临床实践意义。 1.2 护理方法 采用叙事护理方法中的外化、解构、改写、外部见证人四种方法 [10]。（1）外化：就是给问题命名，把问题和患者脱离开来，增加患者的掌控感，分为问题命名，询问影响，评估影响，论证评估四个步骤。（2）解构：探索问题根源的过程，探索患者自我认同与社会文化关系的过程就是解构，就是弄清楚问题的来龙去脉，把已经内化的概念外化出来。（3）改写：在认同蓝图和行为蓝图之间不断穿梭往来探索的这个过程中，把很久以前，过去，最近发生的例外正向事件迁移到现在，将来，自我认同发生变化，然后发生改写的行为（4）。外部见证人：去陪伴和见证患者的故事，分别为表达，意向，共鸣，触动，好奇五个连续的步骤，让患者感受到自己的存在感和价值感。 1.3护理过程 1.3.1叙述故事，护士以良好的职业形象示人，主动寻找与患者交流的恰当时机。晨间护理时，主动询问患者夜间睡眠情况，进餐时询问饭菜是否可口，营造和谐、温馨、轻松的病房环境，同时增加巡视次数，让患者感受到我们的真心，拉近与患者的距离，为之后的心理干预打好基础。因床位紧张，无单人间，故把患者安排在两人间，隔壁床下午去康复科行康复治疗。此时病室安静，可行叙事护理治疗。 患者低头不言不语，此时，护士与患者妈妈交谈引起患者注意，同时询问患者学习情况，交谈中了解患者因该病四处求医已休学一年。向患者妈妈表达惋惜之意。同时鼓励患者，才16岁的花季年龄，坚定信念治疗疾病，学习可以慢慢跟上。根据妈妈描述,小学到初中学习都是年级第一名，以此为突破口，伺机打开患者的心扉。 “天哪，没想到小姑娘你的成绩这么棒，我小时候成绩一塌糊涂，差一点都没能上初中唉” 运用移情方式，让患者感受到护士发自内心的尊重与赞美。 患者抬头注意到护士，四目对视，面带微笑，让患者看到护士眼神里的坚定与真诚。此时患者稍微放松一些。 “你的睫毛为什么比我用了睫毛膏还长？” 患者咯吱笑了。 “这标志的美人胚子要是稍做打扮，应该比明星刘亦菲都漂亮”接交谈的间隙，顺势打开裤腿，为患者查体： （ KTS典型表现） 1.3.2问题外化
给疾病及带来的烦恼取一个名字，把问题与人分离开来，不混为一谈，增加患者对疾病的掌控感。护士倾听并引用问答方式对患者进行外化：① 请你给疾病取一个名字。患者给疾病取名为“黑蜘蛛”。② 这个“黑蜘蛛”给你带来了什么影响？③ 你是怎么评价这些影响的？④你觉得本来应该是怎么样的？在这个过程中，护士耐心倾听患者诉说，不发表意见，同时给予眼神及肢体语言交流，鼓励患者尽情诉说，宣泄情绪。通过外化显露出患者焦虑、抑郁、恐惧、自我认同障碍等消极记忆。详见图 2。 论证评估 想过正常人的生活
评估影响 无法报答父母 痛恨自己 询问影响 没有朋友 可能马上会死 问题命名 黑蜘蛛
1.3.3解构与改写 整理患者的生命故事，倾听患者没有说出的心声，探索导致患者心理问题的根源。通过深入交谈，总结出患者最在意的3点：① 因为下肢的特殊病态，看到陌生人就觉得很害怕，害怕被嘲笑，不敢出门② 父母为我做了很多，我却没办法回报 ③ 害怕突然死去。针对患者最在意的3点进行自我认同改造，帮助患者重新燃起对生活的渴望，消除负面情绪。引导患者回忆自己觉得生命中有意义的事情或者能让自己开心的事情及觉得自己很厉害的事。患者说：“小时候 就到处看病，抽血，妈妈说我特别乖，从不哭，从小就不怕痛。记得又一次碰到一个比我小几岁的小孩，不配合护士阿姨打针，我把自己的玩偶拿给她玩，让她听话。她妈妈夸我特别懂事又乖巧。好希望也有个我像我这样的女儿。”护士耐心倾听完，“那是不是可以说，因为你，那个小朋友以后会变得更听话？她的妈妈也对你赞赏有加。你对她们的影响很大啊。”患者害羞地笑了。 “如果你的病稳定了，或者说看好了，你觉得你最想做什么呢？” “我希望赶紧去学校把落下的课程补回来，以后考大学，做一名治病救人的医生，交到知心朋友，照顾好我的爸爸妈妈。”护士与患者共同挖掘被遗忘的正向事件给她带来的影响，也让患者看到自己对别人的影响，为帮助患者走出心理困境提供认知基础。详见图3。
未来 考大学，孝顺父母 正常生活 现在 休学，不敢见人 自卑，对不起父母 过去 考试第一名 聪明 爱学习 乐于助人 勇敢乖巧 时间 行为蓝图 认知蓝图
1．3．4 外部见证人 在叙事过程中，患者多次提到自己的父母，故邀请患者母亲加入治疗，让患者表述自己对在母亲眼里的样子。患者说：“肯定是内向，脾气古怪，不爱说话。”此时邀请母亲说出女儿在自己心目中的形象。母亲满含热泪表示：“女儿是天下最可爱的，懂事乖巧，是妈妈的小棉袄，更是这么多年来自己坚持活下去的勇气，女儿开心，我就开心。”通过与母亲的交流，让患者明白自己是母亲的支撑力量，而不是想抛掉的累赘。通过重塑与母亲的关系，让患者明白不仅仅母亲对自己有付出，自己对母亲也有贡献，这样患者的自我认同又会发生变化，并且更加深刻。既缓解了对母亲的内疚感，释放了内心的压力，又增进了与母亲的感情，也有利于治疗的进展。 “小姑娘下次我再来护理，可以给我讲一讲学习的心得吗” “好嘞” “我女儿虽然还很小，但是现在从幼儿园开始，家长们就已经在各种辅导班之间穿梭了，我的女儿以后真的应该像你学习。”详见图4。 表达 小学到初中成绩一直名列前茅，学习很用功 意象 坚强的小姑娘 共鸣 小时候学习很差，第一名很厉害 触动 你的用功值得我学习 好奇 这么多年你是怎么熬过来的 阶段 内容 图4 外部见证人
2,结果 几天后，从护士口中知道，她积极配合操作还主动沟通自己的感受；从病房室友口中知道，她经常参与大家的交流，有时候还讲笑话。她的微笑温暖了母亲的心，也让她真正敞开怀抱拥抱生活。一周后她做完手术，症状较前有所改善，顺利出院。 3,经验讨论 每一个个体都是独特的，都有自己不同的生命故事，叙事护理就是倾听他们的故事，改写生命脚本。叙事护理的过程其实是各种技术穿插其中的，有时候浑然一体，并不觉得生分,没有单一固定的叙事护理模式。叙事重要的是态度，是对患者的温情。叙事护理将护理人文关怀变得具体可操作，更容易实践[12.13]。 总之，KTS患者因病程长，下肢畸形影响美观和健康，心理压力大，认为自己没用，拖累家人，给自己的生活蒙上了一层阴霾。通过叙事护理的方式剖析本例患者的内心，从小事件中找到正能量， 帮助患者重新构建自我认同感，减轻焦虑和抑郁的情绪。 叙事护理看起来似乎只是在闲聊，不同的是在这种讲故事中，让患者获得了生命的力量。[14]。目前我国的叙事护理教育、叙事护理临床实践、叙事护理管理相关研究已经初步开展，并在叙事护理课程开发、促进护患有效沟通、稳定医疗服务队伍中取得初步进展。 然而我国叙事护理尚处于初级阶段[15]。护理人员的叙事护理理论知识及能力训练不足、应用范围及人群有待拓展、缺乏时间及空间等因素，均对叙事护理的发展有一定的影响。因此，后续研究可制订现实可行的、有针对性的临床护士叙事护理理论及能力的培训、拓展叙事护理应用范围等措施，以促进叙事护理的深入发展。希望此文的叙事护理个案能带给更多护理工作者，护理管理者跟多的启发，让更多的患者获得生命的力量，铺开生命的蓝图。
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