在四川省人民医院儿童血液/肿瘤科病房里，有一群特殊的孩子们，他们是四川省人民医院儿科血液病房正在接受治疗的肿瘤儿童。由于身患重病，他们不得不远离家乡、离开学校，在病房里接受着成年人都要倍感痛苦的化疗治疗。陪伴他们的是打针、化疗、抽血、检查、四角的屋顶，长期的药物化疗致使他们身体免疫力下降，易受到病菌的感染，不敢去人多的地方，也不敢触碰不洁净的物品。
他们的世界很纯真，却越来越小，小到只剩下病房所在的楼层甚至病房狭小的空间。他们失去了往日课堂上老师的细心教导，失去了课间小伙伴们的嬉笑打闹，更只能在梦中回味曾经追逐在操场上的趣味。 为了加强医院人文关怀，构建更为和谐的医疗环境，2016年9月，我科引入社工服务机制，实现了社工全日制驻点工作，通过医、护、社联动为患儿、患儿家属及医护人员实施人文关怀服务，成效显著。具体如下： 一、组建人文关怀团队 科室组建了以科室副主任、医院慈善办主任周晨燕为负责人的人文关怀服务团队，团队成员包括医生、护士、医务社工，共计14人。具体人员见下表： 儿科二人文关怀服务团队成员组成
周晨燕 副主任医师 医疗主任、社工督导
王强 主任医师 团队成员 张熔 主任医师 团队成员 廖静 副主任医师 团队成员 景清 主治医师 团队成员 陈艳 主管护师 团队成员 吴炳菊 主管护师 团队成员 肖敏 主管护师 团队成员 蒲华蓉 主管护师 团队成员 喻未 主管护师 团队成员 医务社工 方江琴 中级社工师 社工督导
冉启浩 初级社工师 社工督导 秦敏 初级社工师 团队成员 陈艾君 社工 团队成员 二、开展多种形式的人文关怀知识培训
1、慈善志愿者培训：采用理论授课与病房实践相结合的方式，通过课后的评价、总结、反馈持续督导，截止到2019年12月已成功培训志愿者551人次。 2、生命教育培训：针对社工实习生，进入病房初期，团队将带领实习生到成都金沙陵园看望那些没能治愈而逝去的孩子，进行生命教育，让实习生能做好充分的心理准备来面对特殊环境的实习。 三、患儿支持 （一）病房学校的建立 2016年10月，我科周晨燕主任被央视选中参加了第五季“社区英雄”的拍摄，带去的“病房学校”项目最终胜出，获得30万元英雄奖励金，目前已全部到账用于病房学校的爱心服务。病房学校的服务宗旨是“爱心病房，阳光课堂，彩虹病床，快乐梦想！”，主要为患儿开展筹集治疗经费、病房小课堂、节庆活动、亲子小组、心理减压等服务。 1、建立“爱心书屋”和病房小课堂：病区患儿由于身患肿瘤等重症正在接受治疗，不能到课堂和其他小朋友一样学习，但他们同样渴望读书。2016年9月在99公益日时，病房与社工服务中心发起了名为“ 戴口罩的孩子想读书”的众筹，不到一周的时间就完成了2万元的筹款目标，为肿瘤患儿们在病区建立了“梦想书屋”。书屋已由志愿者团队负责定期开放，2017年六一时少儿文学作家杨红樱专门为书屋捐赠了全套作品。目前除了图书借阅、陪读外，志愿者服务已开展了爱心病房小课堂，为适龄患儿开设了音乐、绘画、手工、国学、英语、自然、科普等课程，并由志愿者组成了针对已入学患儿的一对一同步课业辅导，让学龄儿童进入维持治疗后可以回到原班继续读书。 2、爱的回报：将感恩之心融入病房学校的日常活动及教育中。 （1）手工作品义卖活动。随着病房小课堂的完善，患儿们在课堂中完成了不少手工作品，为了帮助到更多的孩子，并让患儿们学会以感恩之心回报社会，2016年12月，病房学校在成都慈善会官方淘宝下成立了“点亮微心愿”淘宝店，将孩子们的作品在店铺中义卖。网易直播曾直播报道了孩子们在参与“社区英雄”拍摄时购买的雨伞上作画，并将画好的雨伞在淘宝店中义卖的活动。 （2）康复白血病患儿送关爱。白血病患儿杨小婷就是其中之一。小婷康复后弟弟不幸也患上白血病，为感谢在弟弟治疗时所有的爱心帮助，小婷一边打工挣钱减轻家庭负担，一边每月为白血病患儿们捐助200元。因此，在今年的全国“寻找最美孝心少年”开机仪式时，央视选取我院儿童血液/肿瘤爱心病房作为直播点进行四台并机直播，小婷在2017年10月29日的“寻找最美孝心少年”颁奖中最终获奖。 3、建成“迪士尼欢乐屋”。2017年9月，在迪士尼公司、宋庆龄基金会的支持下，建立了全球首家设立于综合医院儿科病区的迪士尼欢乐屋，病区里治疗的孩子及家长们不再愁容惨淡，而是时常充满欢笑。 4、打造了萌萌哒的艺术手绘病房。2019年6月，将萌态可掬的狮子、大象、小松鼠、狐狸等可爱的小动物请进了病房，给予患儿家一般的感受，消除了其住院的紧张和恐惧。 （二）点亮微心愿活动 2016年6月启动了儿科二病房的“点亮微心愿”活动，通过完成患儿的一个小小心愿，增强她/他们战胜病魔的信心和勇气，鼓励她/他们不畏艰难，勇敢前行。从活动启动至今，已满足了300多名肿瘤患儿的心愿，内容包括：“白血病患儿的飞翔梦”、“白血病患儿的世乒梦”、“最后的心愿—雪山行”、“带着小白看世界系列”以及各种礼物愿望等。典型的事例如下： 1、白血病患儿的飞翔梦。14岁的白血病患儿燕燕有个最大的心愿就是坐上飞机，翱翔蓝天。微心愿团队在得知她的愿望后经过多方的联系和协调沟通，最终帮助她前往驼峰通航青城山机场，登上直升机，圆梦飞翔蓝天。目前，燕燕已康复出院，回到学校开始正常的学习生活。 2、白血病患儿的世乒梦。11岁的白血病患儿小琅爱好打乒乓球，梦想着成为世界冠军，但突如其来的疾病让他的乒乓梦破碎了。在与他的沟通交流中，微心愿团队得知乒乓球大满贯选手张继科是他的偶像，他特别想要张继科的签名球拍。在志愿者们的共同努力和爱心接力下，终于如愿帮小琅找到了张继科的签名，完成了他的心愿，也极大鼓舞了他战胜病魔的信心和勇气。如今，小琅已顺利出院，继续追逐他的乒乓球冠军梦。 3、最后的心愿—雪山行。6岁的白血病患儿寒寒生命已处于倒计时，但她最大的新年愿望是“堆雪娃娃”并且执拗地一再要求父母带她完成。在医护人员评估了寒寒病情同意出行的前提下，微心愿团队及时联系西岭雪山为寒寒开辟了专属的绿色通道，帮她完成了最后一个新年愿望。寒寒妈妈告诉我们这次“雪山行”是寒寒生病以来最快乐的时光，她是带着笑和温暖离开的。 （三）病房生日会和节日联欢 1、集体生日会：病房会在每一个月为当月过生的患儿举办集体的生日会，让孩子们即使在病房也能许下自己的生日愿望，唱响自己的生日歌。迄今为止，已成功举办了7次生日会。 2、节日联欢：在“六一儿童节”、“圣诞节”、“春节”等一些重大节日，由社工策划组织主题晚会，邀请患儿及家属与医护人员一起参与唱歌、跳舞、游戏等互动活动，在轻松愉快的气氛中加强医患、护患、患患之间的沟通交流，让患儿及家属感受到家一般的温暖。尤其是科室每年一次的“儿科血液肿瘤病房春节联欢晚会”已成为医院的一道靓丽风景线，迄今为止已成功举办了四届。 四、家属支持 （一）情绪支持 1、成立病房家属减压小组和亲子小组： （1）“一段好姻缘”的故事：11岁的乐乐患病后父亲不堪重压离去，母亲孤身一人带着他与病魔顽强抗争。直到一个“好心叔叔”的闯入，和乐乐妈妈一起承担起了照顾乐乐的重任。为了让这样的照顾“名正言顺”，病房医、护、社一起策划了一起浪漫的求婚仪式，促成了一段“好姻缘”，家庭力量的支持让乐乐重获新生。 2、成立“小白妈咪互助团”。通过成立“小白妈咪互助团”，加强家属之间的互帮互助，并定期邀请康复患儿的家属献身说法讲解其与宝贝一起的“抗癌经历”，提高了患儿及家属战胜病魔的信心和勇气。 3、成立“李锦记爱心厨房”。病房患儿因为化疗的原因常常导致食欲不振、营养不足，为了解决家属为患儿吃饭愁的问题，科室定期邀请李锦记爱心厨房的厨师教授家属们制作营养、美味、健康干净的食物，保证患儿营养的需要。 （二）患者教育会 科室每月召开一次患儿家属的健康教育会，内容涉及疾病相关知识、饮食护理、深静脉导管维护、院感的预防、医保报销、安全管理等患儿及家属比较关心的问题，提高了患儿家属的依从性。目前为止已成功召开12次健康教育会，会后的满意度为100%，知晓率为98%。 （三）慈善救助 1、经济援助：科室医护及社工及时与患儿家属进行沟通，对一些困难家庭进行慈善捐助和帮扶。迄今为止，已通过发起的腾讯公益、“白血病儿童祈盼药神”、“守护口罩天使”等公益项目，帮扶了1676人次，慈善捐助21715105.43元。 2、为患儿家属提供工作机会，在提供经济支持的同时也避免患儿家属应长期照顾患儿导致社会功能的减退和缺失。 （1）成立“小白爸爸抗污战队”为患儿爸爸们提供清理甲醛的工作。 （2）积极联系街道社区，有合适的工作机会及时推荐给患儿家属。 五、医护支持 病区的营造不仅仅是对病患们的关爱，也致力于对医护人员的关爱。 1、2017年6月开展了“给自己一个拥抱——医护人员心理支持小组”活动。因为有着共同的期待，每周相约一次，抛开生活、工作中的奔波与繁忙，静静地在舒适的地方做舒心的事，通过六次小组减压服务，在彼此的聆听中分享，在每个环节里感受身体的呼吸，拥抱真实的自己。 2、2019年7月开展了“医护支持小组—正面管教家长课”。由专业的正面管教讲师通过授课、情景演练、游戏互动等方式教会医护人员如何教育孩子，如何做到工作和家庭之间的平衡，医护人员纷纷表示受益匪浅。 3、节日慰问：在妇女节、医师节、护士节、中秋节、元旦节等节日为科室医护送去节日的问候，温馨的卡片、小小的护手霜、别致的毛巾、暖暖的冬饮.....，温暖的祝福和礼物扫去了医护人员工作的疲惫，营造了一个团结、和谐、高效、温馨的团队氛围。 “有时治愈，常常帮助，总是安慰”。孩子们的开心、家长们的安心、医护人员的顺心，是我们坚持不懈的追求目标，人文关怀我们一直在路上！
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