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温州医科大学附属第二医院林晓骥

时间:2019-05-02  来源:  作者:温州医科大学附属第二医院

一间病房,光线穿过窗户把房内照得透亮。病床旁边,摆着一张简易的沙发椅,一位70来岁的老人家躺在病床上,笑容在他的脸上浮现,他不停地向林晓骥诉说着,说到激动处甚至会忘形地手舞足蹈起来。林晓骥坐在沙发椅上,静静聆听着,时不时地低头在纸上飞快地记录。

这是医生和临终患者之间的一场谈话,谈话的内容包括:患者一生的经历、人生的遗憾、未尽的心愿以及疾病所带来的身体、心理和生活等影响……这场谈话,是林晓骥正在做的一项工作:记录临终病人口述史。有时是患者本人,有时是家属。“有时候,这样一种倾诉和表达,和药物治疗一样重要。“林晓骥说。

林晓骥做这种记录已有一年,完成20余位患者的临终口述记录,在这样的记录中,他看到了在生命的最后阶段,不同人的生死观、他们的情绪变化,以及重病对患者和家人的影响。

   梦想:组建临终关怀服务团队

作为一名医生,而且是一名肿瘤科的医生,死亡对林晓骥来说再熟悉不过,在他所在的血液肿瘤科,有很多癌症晚期的病人,只能依靠药物治疗延长生命,等待生命的最后时刻。面对这些病人,医者能做的就是保守治疗、尽可能地延长患者的生命,赋予他们生命最后一段旅程的尊严与安详。但5年前父亲患癌离世,却从此转变了他对于死亡的看法。

2012年,60岁的父亲被诊断为结肠癌晚期,手术和化疗的一年后,癌症复发,接诊过无数肿瘤患者的林晓骥知道这种复发意味着什么。

“即便进行积极的治疗,最久也不会撑过一年。”他如实告诉了父亲,而父亲决定放弃治疗,家人最终支持了这个决定。在最后几个月,他的父亲开始出现全身剧烈的疼痛,大量的腹水让他腹胀、呼吸困难,但生理上的痛苦远远没有精神上的折磨更让感到他恐惧。“他越接近死亡,他就越恐惧,那段时间我一直陪着他,和他说说话,安慰他,努力让他平静地面对。”

 2013年6月,林晓骥的父亲平静地过世了,而父亲临终前的痛苦却始终刻在他心上,面对肿瘤患者,减轻他们的身体病痛仅仅是其中之一,更重要的是要维护生命最后的尊严,守护生命尽头的那份宁静。一个大胆的想法在其心中萌芽。

    2013年12月,林晓骥发起成立了37℃生命支持服务队。这是一支由医生、护士、心理师和义工等多方志愿者组成,又被称为“余辉守护者”。团队的服务宗旨是“针对肿瘤晚期患者进行姑息治疗,以减轻痛苦为主,提高生命质量,同时,提供心理治疗,缓解焦虑与抑郁,让患者坦然接纳死亡。”这份神圣的事业有一个温情的名字:“临终关怀”。

实践:温情守护人生余辉时光

“很多时候,医学只能尽力而为,而很多癌症晚期患者在最后阶段会选择回家,我们也会持续跟踪到病患家中。”林晓骥说,在最后的日子里,癌症病人和家属还要面对临终过程中的一系列痛苦经历。

73岁的叶老躺在床上,意识模糊、无法言语,身上大块的瘀斑触目惊心。几个月前,他被发现是肺癌晚期伴颅内转移,住院不久就放弃了治疗。唯一的儿子远在杭州,没时间照顾。癌症晚期的病人照料若缺乏专业人员指导,常常出现止痛剂用药不规范等问题,家属如果不熟悉护理经验和技能,会加剧患者的痛楚。于是林晓骥就带着志愿者李阿姨每隔1天定期“家访”,为叶老提供上门服务。给老人贴上止痛贴,手把手地教保姆给老人拍背的方法,耐心地观察老人进食的过程,告知家属在发生呕吐时如何给老人摆体位,这些都是林晓骥亲自传授,志愿者李阿姨则辅助林晓骥为老人做日常护理和陪伴。这样的关怀行动风雨无阻,一直到老人离世,他的儿子打电话给林医生:“父亲安详地去世了,非常感谢你!”在志愿者团队成立的5年里,身兼医生与志愿者双重身份的林晓骥守护300余名患者安详走过了人生最后一段旅程,而这样的感谢,让他的内心更加开阔与富足。  

“每个病人,心底都是深不可测的海洋。”林晓骥说,“如果不做临终关怀这件事,只是做一名治疗的医生,我们可能永远无法深入病人的内心。”

志愿者们每次做完临终关怀服务,都要按照要求对服务过程做详细记录,林晓骥从志愿者们的记录中发现一个共同的问题:患者喜欢向志愿者讲述自己以往的故事。人生回顾可以帮临终患者评价和重整一生的经历,更让患者在回顾过程中分享快乐,抒发郁结

因此,他主动联系了温州市研究口述历史的专家,多次登门请教如何针对癌症晚期患者开展“口述历史”采集工作。林晓骥和他的团队在陪伴患者的过程中,征得他们的同意后,通过录像、录音或者抄本来记录患者的生平事迹和患病后的心路历程。志愿者们坐在患者身边,微笑地倾听着,与患者亲切地交谈。

在与患者交流访谈的过程中,林晓骥确实看到了患者在访谈中的情绪释放,有些患者在访谈中会多次流泪,有些谈到自己人生中光辉时刻也会非常快乐,而快乐正是晚期肿瘤病人身上最难看到的情绪。有些患者平时会把自己的心愿藏在心里,或者他的心愿没有得到家属足够的重视,但在访谈中被他郑重的讲述出来,林晓骥和其团队有时候也会尽力帮助患者完成其心愿。

与林晓骥同龄的孙先生是一名34岁的患者,生命韶华正炽,却不幸罹患晚期癌症。在访谈时得知,没能上大学是他最大的遗憾。为了帮他圆梦,志愿者们出谋划策,安排他参观了温医大校园,旁听了林晓骥主讲的一节课。课后,孙先生还“挤了”一回校园食堂,感受大学生活的美好。“谢谢你们圆了我本遥不可及的梦想。”孙先生在告别时动情地说。

有一位老年患者,他把自己一生的故事写成了一部小说,但他希望这个以他为原型的故事,最终能够以剧本的形式呈现,在访谈中,他握着林晓骥的手,希望能够帮他实现这个愿望。最终,林晓骥的学生们用了一个多月的时间,为他完成了这个剧本,虽然从剧本创作的专业性上也许并不完美,但在老人临终之前,他看到了一个以他的一生为故事原型的剧本摆在了他的面前。

在做临终病人口述史记录的过程中,林晓骥看到了这件事对病人的抚慰和帮助,也看到了其中所蕴藏的价值。但要说通过做临终病人口述史去达成个什么目标,林晓骥表示他还没想好,他只是知道他现在做的这件事很有价值和意义,这些内容今后会成他的教学和研究资料,但他还在探索中。

展望:为构建临终关怀体系而努力

在5年的志愿服务过程中,林晓骥发现在开展临终关怀服务时所遇到的问题。“我们团队的核心成员都是科室专业的医护人员,他们都是在业余时间无偿奉献的,还包括一些社会志愿者,来自温州市抗癌协会的会员和心理咨询师,但这一部分只占到整个团队的20%,面对庞大的患癌人群,人力和服务面所及十分有限。”作为一名同时在医学教学一线工作的老师,对此现状,他想到依靠温州医科大学资源助力临终关怀事业。

为了调动医学生参与临终关怀事业的积极性,作为医学生班主任的他于2016率先在温州医科大学开展了临终关怀选修课程,对参与的医学生志愿者要求颇高,他认为医学生志愿者要加强自身的专业学习,任何一点偏差可能会给患者带去莫大的痛苦。医学生要通过面试和培训考核,以及坚持服务10小时以上才能成为一名合格的志愿者。“我很为自己的学生感到骄傲,医学生志愿者们在台风天还坚持上门服务,这是真的把患者放在第一位!” 

      更长远来看,林晓骥的“野心”远不止此,他希望能在医院里搭建“临终关怀病房”。经过不懈努力,2017年上半年,他向医院申请开辟的临终关怀病房终于获得通过,这个参照台湾临终关怀模式建设的病房已于同年12月份纳入使用,“作为整个温州市临终关怀病房的首个试点,虽然仅仅是两间病房,但至少是个好兆头。”林晓骥兴奋地说,“运行至今,已经有部分单位过来参观学习和进修,这对我而言真的是莫大的鼓励了。”

林晓骥说,“生老病死,是一个自然过程,没人可以例外。在生命的尽头,让他们尽可能地减少痛苦,带着坦然,平静地谢幕,这是临终关怀的含义所在,也是我的希望所在。”

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