又是一年度的“六一儿童节”，当孩子们在校园里、在老师、在父母的陪伴下过着快乐六一，然而对小金宏来说，已经不知道什么是儿童节了。身患罕见“疑难杂症”的他2018年的“六一”在广西医科大学第二附属医院疼痛科住院，这一天全科室医务人员为科室史上年龄最小、身患“疑难杂症”的患儿小金宏送来蛋糕、慰问信以及六一儿童节礼物，让他圆满度过了久违的“六一儿童节”。今年的“六一”疼痛科团队再次走进农村，来到小金宏家，与他共同过六一，同时为小金宏家族里的成员测量血压、心率，送上温暖的“全民健康”服务。
他因反复足背瘙痒3年，红斑、水泡伴疼痛一年”，诊断为“红斑肢痛症”来到疼痛科治疗，生病以来双下肢逐渐感染、溃烂，已经无法正常行走，无法像别的孩子一样坐在教室里学知识学本领。漫长的住院期间，护士姐姐们为了鼓励他，说要给他送小礼物，小家伙却像大人一样说：“我什么都不要，只要我的脚不痒、不痛。”当时医生护士们听了之后眶前泪下，医者仁心啊，我们既想你快乐，也想你的脚快点好！多年来反反复复的就医历程没有结束，仍有更艰难的路要继续走，科室人员都为小金宏着急，面对“罕见疑难杂症”的困难与挑战，这个团队想尽办法、用尽资源为他精心治疗，也为他以后的艰难道路捏把汗，也想尽自己微薄的力量为他解除病痛，全程关注小金宏的后期治疗，也希望有更多人关注，一起出谋划策，共同探讨更好的治疗方法。
重来没有听说过“红斑肢痒症”这样一种病疾病，双下肢痒到无法忍受，依靠冰水来缓解“痒”，因为长期泡在冰水中导致双脚溃烂感染、疼痛难忍，痛苦不堪，“痒”遇上“痛”，痛不难解决，痒却是世界性难题。您见过这样的小脚丫吗？面对困难与挑战的“罕见疑难杂症”，该何去何从？
这是怎样的一种疾病呢？我们将与您分享：
日前，广西医科大学第二附属医院疼痛科就收治了一名因双足反复瘙痒伴红斑、水疱及疼痛的9岁学龄儿童。他本该像正常孩子那样享受健康的生活，遨游在知识的海洋里，但是因为三年前不明原因的瘙痒，暂停了学业，这几年一直奔波在各大医院的路上。
第一次在病房见到小朋友时，他的双脚有着绿豆至花生米大小水疱，局部有脓疱形成，水疱破溃后出现糜烂、溃疡，表面有黄白色分泌物附着，瘙痒难忍，并伴随着明显的疼痛，夜间也无法安眠。为防止皮肤溃烂加重，小朋友不能用手挠抓，依赖泡水降温缓解症状，把室内空调调到最低、电风扇不停的吹着。尽管如此，止痒效果也并不明显，而这样的情况已经持续了三年之久，疾病的折磨让他的脸上没有小孩子该有天真快乐的笑容，小小的脸蛋皱着额头，眼睛下面挂着深深的黑眼圈，一直在痛苦地呻吟着，让人看着十分心疼。
医学上追求探本溯源，为了解除困惑，解除病因，找更好的治疗方法，科室主任蒋宗滨教授团队利用整个清明节假日为这个“疑难杂症”“罕见病”不停的查找资料，寻求资源，特向武汉同济医院项红兵教授发出远程会诊，项教授表示也未曾见过此类病患，但是他能为该患儿免费进行综合基因监测，最终在家族性醛固酮增多症Ⅳ型等疾病相关基因CACNA1H发现一处杂合突变，经验证该突变来自于其母，而这种基因问题在全世界都非常罕见。
尽管面对如此罕见的疾病，科室在治疗方面非常努力及重视，邀请多学科会诊，共同讨论治疗方案，共同对抗疾病。经过控制血压、心率、抗血小板聚集、镇痛、骶管阻滞、星状神经节偏振光照射、臭氧水泡足等综合治疗后，皮肤伤口护理方面，严格使用抗生素及隔离技术治疗金黄色葡萄球菌多重耐药菌感染；护士长向全国有名的伤口造口中心护理专家请教方法，希望小金宏能得到更加全方位的护理。经过全面的治疗和精心的护理，患儿瘙痒、疼痛症状稍好转，双下肢皮肤潮红情况改善，双足溃疡面好转，表面无分泌物。同时经过控制降压、控制疼痛（奥卡西平、卡马西平、加巴喷丁）、降心率、抗组胺、抗感染治疗好转出院，但双下肢瘙痒、疼痛根本原因尚未解决，症状稍微好转。今后，仍面临 “罕见疑难杂症”的困难与挑战；双足瘙痒因在热的环境中越发严重，瘙痒及疼痛加重，需要在≦16℃的低温环境中休息，因均无法控制瘙痒，继续使用冰水泡脚，再加电风扇吹冷风到达降温止痒作用，导致足部伤口护理难上加难，仍然有足部反复溃疡、溃烂等风险。因此，疼痛科团队践行持续人文关怀照护，重视疾病与健康管理，进行全程、全面追踪跟进病人院后管理。
广西医科大学第二附属医院秉承 “患者至上”的服务理念，搭建病友间、医患间沟通交流平台，营造我院人文关怀氛围。获得2019年度“中国医院人文品牌峰会人文品牌创新案例”奖，医院坚持“文化建院、依法治院、科教兴院、人才强院”的办院宗旨，全面实施以改革求发展，以管理增效益，以质量创优势，瞄准国际先进水平，着力学科建设和人才培养的长期发展战略，努力将医院打造成为具有一流管理、一流技术、一流服务、一流环境的现代化医院。医院秉承“患者至上，员工为本”的服务理念，致力于不断改善患者就医体验，竭诚为广大患者提供优质、安全、高效、便捷的医疗服务。
疼痛科作为广西疼痛医学质控中心，引领广西76家二级以上医院开展疼痛诊疗,共71家医院加入疼痛专科联盟。并建立首家独立疼痛病房，组建的“广西疼爱家园”，关爱疼痛，为民除痛，在传播医护患温馨和谐关系中起到引导作用。蒋宗滨主任带领的疼痛科团队连续15年开展大型“世界镇痛年暨中国镇痛周”义诊活动与健康科普30余场；开展“疼友”交流会12次，与患儿过六一、与患者共度元宵、过生日等活动；重视团队文化建设，一年内温馨生日会18场次，让每一位员工的生日都充满集体的关爱；开办疑难杂症远程专讨会，让无数区内外失望患者重燃生活的希望之灯。蒋宗滨主任本人是稀有血型南宁市献血量第一的人，获五星金牌奖，作为全国侨联先进个人、广西医科大学侨联主席，蒋主任在追求精湛医疗护理技术的同时，也十分注重人文关怀的建设，让患者与员工都能感受到家的温暖！蒋宗滨主任获得“人文品牌建设先进个人”。
在小朋友住院期间，恰逢六一儿童节，然而对于无法正常行走、无法正常学习、长期忍受疾病折磨的小朋友来说，已经不知道什么是儿童节了。重视人文关怀的疼痛科，在蒋宗滨主任及陆世翠护长的带领下，全体医护人员带着提前准备好的书籍及玩具来到患儿的床前，为他带去鼓励与祝福，让小朋友感受到人文的关爱。在经济上为患儿申请公益筹款，帮助缓解经济上困难；在精神上为他带去鼓励与祝福，让小朋友及家属感受到温暖，增强战胜疾病的信心。
其实不止是这位小朋友，其他患者在疼痛住院期间得到有效治疗的同时，也能体会到来自医护人员甚至是其他患者之间的关爱。我们在努力提高医疗技术的，同时也重视人文品牌建设，让疼痛病人“有疼就有爱”，为更多患者带去温暖，打造温馨的服务品牌！在疼爱家园的指导下成立医院疼痛管理小组，全院范围开展疼痛规范化护理，为广大患者排忧解难、解除病痛，引领全区疼痛护理工作，并持续开展人文关怀系列活动。