人生总有终点,当生命即将走到尽头的时候,是忍受疾病折磨痛苦地活着,还是有尊严地走完最后一程?如何让患者平静、温暖、有尊严地走完人生的最后一段旅程,让逝者和生者均获得心灵的安慰,是现代人文医学的重要课题。
一、案例背景 东莞市松山湖中心医院是一所具有百年光荣历史的综合性三甲公立医院。多年来,医院倡导“惠育仁和,大医至善”的服务宗旨,综合实力在全市名列前茅,具有底蕴深厚、充满活力的文化价值体系。自2019年起,医院肿瘤科团队以安宁疗护为生命终期患者服务,组成由医生、护士、社工、多学科负责人的安宁疗护MDT团,秉承生命有尊严,照护有品质的治疗理念,围绕“身、心、情、别”四个方面,给予患者生命最后的陪伴,让患者在生命末期更有爱,有质量,有尊严地走完人生最后的旅程。医院作为东莞市安宁疗护试点的13家机构中唯一的市属三甲医院,安宁疗护工作正逐渐走在全市前列。 二、具体做法 (一)“身”无所痛,安宁疗护让余后时光更舒适 当患者走到了生命末期,我们的关注点将从延续生命的长度,转移到提升生存的质量。以“舒缓医疗”代替“有创抢救”, 让患者尽量避免承受病痛之苦,在有品质的生活中舒适从容。 在这一阶段,保障患者的舒适感是治疗的出发点,为此我们以打造品质照护为基础,着力营造宁静舒适的病区环境。为了营造良好的氛围,病区粉刷了暖色调的墙面,走廊及房间都点缀以挂画,摆放有鲜花绿植,病区不设呼吸机、除颤仪以及ICU中维持生命体征的设备,消除了紧张与冰冷感,让人心情能够放松下来。在治疗方案上,我们不再采用治愈性治疗,主要围绕不适症状采取镇痛镇静、舒适护理等,让患者在生命末期少些痛苦与煎熬,着重保障生存质量。作为患者最亲近的照护者与陪伴者,我们积极与患者建立信赖的关系,对人文关怀项目“床边5分钟沟通”作进一步延伸,坚持每天一对一、面对面交流,结合聊天、读报等日常陪伴,帮助患者在心情放松的环境安度日子。病区还设置了多个护理功能室,内设移动淋浴床,足浴桶,吹风机,剃须刀,理发器等,能帮助患者保持清洁外形,维持患者的形象和尊严需求;配合开展芳香治疗,以沁人心脾的嗅觉体验帮助患者提振精神,舒缓心情。 (二)“心”有所安,灵性照护让内心世界更从容 除了躯体疾病,出于对死亡的恐惧、对生活的眷念,终末期患者往往会存在深层次的、无法轻易消除的心灵问题。因此帮助其直面病况,陪伴他们越过由生到死的认知鸿沟,是安宁疗护的重要任务。 不同于日常人们避谈死亡的忌讳,我们会在交谈会中主动触碰患者的“死亡观”,了解患者的真实想法和需求,根据患者的特质,采取相适应的疏导方式。比如对于有信仰的临终患者,我们会予以正面鼓励。病区内设置有祷告室,我们根据患者的宗教信仰进行布置,给予他们祷告祈愿的空间,帮助患者找到超越当下困境的精神力量。对于大部分患者,我们希望传达“心有去处,心安即有岸”的理念,帮助他们到达内心宁静的彼岸。围绕生命教育课题,我们开展了 “安宁之家”系列活动,旨在消除患者心理忧惧,同时引导家属情绪,减轻丧亲之痛。在主题为“在爱的记忆消失前,请记住我”的观影会上,我们播放了经典影片《寻梦环游记》,希望借此引导患者感悟——记忆是世上消逝命运的最后守卫者,被所爱的人记住,是活过的最好证明。观影后,患者及家属都深有触动,在日后的治疗中也给予我们更多的支持与配合。值得一提的是,该影片对于身后世界作出了正面的具象化描述,也在一定程度上对患者缓解不安情绪起到了积极作用,促进他们形成面对死亡的乐观顺应的态度。 (三)“情”有所慰,温暖陪伴让最后旅程有温度 尽管生命无常,但每个人都有创造美好、感受美好的能力。即使来到了人生的最后一站,我们依然鼓励患者活好每一天,帮助他们放下疾病的痛苦,转移到生活的美好记忆,让富有色彩与温度的体验慰藉余后的时光。 我们与雅乐社工服务中心达成合作意向,组建了安宁陪伴志愿者团队,给予临终患者和家属安慰和陪伴,让一个又一个“有爱”的细节汇聚成温暖的慰藉。患者张伯是科室里的老病号,平时喜欢听听曲,摆弄花草,为此社工们为他购置了一些盆栽,陪伴他打理养护。因为他喜欢音乐,我们便邀请石龙镇音乐家协会的成员为他开小型音乐会,音乐爱好者们围坐在他的身边弹唱,当熟知的歌曲响起,虽然张伯听力不好,也很高兴地跟着哼唱。我们常常围绕节日开展一些小活动,希望与患者一同维持生活的仪式感,让有人情味的、鲜活的体验点亮生活的光彩。比如去年组织了一场“中秋灯会”,为患者和家属送上节日灯笼,共同许下一份祝愿与期盼;在妇女节我们开展了“送你一朵小红花”主题手工花制作活动,社工与患者亲手制作的“小红花”点缀在病区,让疗护生活也能洋溢着浓浓温情。 (四)“别”无所憾,愿望清单让人生告别无遗憾 人生总是在不停地告别,而生命尽头的告别最为艰难。让离别时能够少些遗憾,多些欣慰,让至亲之间还有道爱道谢道歉的机会,让将逝之人潜藏心底的愿望能被抚慰,更坦然地接受这一场分离,走向逝者和生者两两相安,是开展安宁疗护的关键所在。 吴阿姨是一位结肠癌并多发转移的患者,年轻时丧偶,身边陪伴她的是在读大学的儿子以及她的老母亲。在 “安心茶话屋”中,我们安排了沟通交流的空间,辅助以安心卡(扑克)的形式,帮助吴女士更好地表达需求。在家人和责任护士的陪同下,吴阿姨填写了“愿望手册”,梳理出了一个个心愿。因为她爱美的性格,我们根据她的意愿制定了一份专属的照护计划,在做基础指甲护理以外,由志愿者美甲师为她进行美甲护理。得知吴阿姨希望能立下遗嘱,为儿子和母亲作保障,家属们了解到她的意愿后,找来了律师以及公证人员,来到病房为她立下了一份遗嘱。这些心愿无关大小,在生命的最后阶段,当这些内心的盼望能够得偿所愿,能为患者带来心灵满足和精神抚慰。在吴阿姨生日到来之际,我们联络上她的家属,策划了一场惊喜生日会,让吴女士和儿子通视频聊天,直播着我们为吴阿姨唱生日歌,送上了鲜花和生日蛋糕。坐在轮椅的吴女士脸上露出了开心的笑容,同房的患者也送上一声声真诚的祝福,让安宁病房里留下温馨的一募。当生命谢幕到来,我们为吴阿姨的家属提供了《死亡准备备忘录》,并建议家属通过牵手、拥抱等肢体接触传达内心的情感,向吴阿姨诉说爱意和告别,帮助他们勇敢地面对这一刻。 三、工作成效 安宁疗护是我院将专业技能与人文关怀紧密结合的重要实践,近两年,我院开展安宁疗护259例,举办“安宁之家”活动20余场,参与社工70人次。通过医生、护士、社工、志愿者等共同组成的多学科协作团队,从关怀入手,从细节入手,帮助患者有质量、有尊严地走完人生最后一段旅程,让生命温柔地谢幕。经过两年的发展,安宁疗护工作取得良好成效,医院成为东莞市13家安宁疗护试点机构中唯一的市属三甲医院,东莞市卫生健康局安宁疗护专家组来我院进行调研时表示了充分肯定,指出医院安宁疗护工作形成了良好的工作经验,并计划予以资金支持,推动打造东莞市安宁疗护模范单位。 安宁疗护作为我院“语言处方”新理念的重要环节,推动“语言处方”应用不断深入,在第三届医院全面优质服务管理擂台赛决赛获得金奖、最具价值奖等多项奖项。医院服务满意度持续攀升,综合实力持续发展,2021年,医院获省、市卫生健康系统党建工作“双重荣誉”,被确定为全省公立医院党建“四有工程”示范点和东莞市先进基层党组织。2020年获评、全国“人文品牌医院”东莞市先进基层党组织、东莞市抗击新冠肺炎疫情先进集体等多项省、市级荣誉。近年来先后被评为全国医院管理创新先进单位、全国医院信息化先进单位、全国综合医院中医药工作示范单位、广东省百家文明医院、广东省健康促进示范医院等多项省、市级荣誉称号。
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