我相信自己。 生来如同璀璨的夏日之花。 不凋不败,妖冶如火。 承受心跳的负荷和呼吸的累赘。 乐此不疲。 1
人情的温暖、人性的“在场”、互相支撑的力量——“乃知天壤间,何人不清安。”六月二,社工部联合康复科开展了“知卒常乐”脑卒中病友健康管理小组活动。社工、医生、护士与病友、家庭照护者共同组建“圆桌会议”。借用场域理论与社会支持理论,找到了小组向前推展的动力因素及病友支持网络的建构途径。 “五位一体”的脑卒中健康管理小组,不论身份、不分级别地围桌坐下,大家就一个问题进行讨论,所有与会者对脑卒中康复训练问题发表自己的意见和假设,彼此之间没有阶层,没有权威,不受束缚,从而达到相互学习交流的目的。
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“真的,今天非常感动,一些人从很远的地方赶来,从汉南来的,倒了三趟车......我们为自己鼓个掌点个赞好不好?”医务社工将大家的思绪拉回到活动主题中来,讲社工部与康复科联合举办本次活动的目的与意义。同时让大家了解医务社工,了解这一职业的角色与定位。让大家知晓社工是国家福利政策的传递者、执行者。医院隐藏着许多“老年友善”的设计,医务社工服务即是“老年友善”的有机组成部分。 康复科副主任医师操红艳从大家入会开始,就询问大伙儿的近况,恢复程度等。待大家落座,操主任简要介绍每一病友和他们的家庭状况。回到康复训练的课程,对标病友个体的恢复情况,指明他们现阶段应努力的方向。
因为与个体境况紧密连接,整个过程,病友对课程内容都非常关注。在系统性的课程内容中,找到自己的坐标,然后与老师沟通探讨,思绪与主讲老师同步,收获自然多,感受自然深。
该阶段,一是让家庭照护者获得权威科普,让家属平时积累的碎片化的医疗知识成系统,成体系。二是医患互动让健康科普从一般性过渡到个别化,聚焦患者具体问题,与他们的个人情况相连接,直接将医护人员的专业知识转化为患者可获得、可操作的应用性知识。
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“我们首先请***的家人先讲一下她的照护经历好不好,因为整个过程我所看到的,照护者真的非常坚韧。”家属分享脑卒中患者的故事,分享在康复训练期间患者的感受,家人的感受,患者及家属做了哪些努力等。 ①让家属积压在内心许久的话语、想法、情绪得到倾诉,找到出口。郑重的分享能够让人从内心肯定自己,获得继续走下去的力量。②分享可以给出实用的经验,让小组成员共享。因为组员经历相同,分享更容易产生共鸣,也会越发亲密,小组凝聚力得到强化。③社工、医护团队的回应让小组成员感受到自己被关注,他们看见自己的表达是有用的,有了这次经验后,会更乐于表达。
“我们是疫情期间耽搁了,所以拖了很久,康复训练过程中开始我也没有耐心,很着急很痛苦,我这种情绪也带给了他。后来操主任就开导我,让我一定得挺住,那时候真的不容易(照护者哽咽,停下来,拭泪),能恢复到今天这样,我真的很感谢康复科的医生,没有他们,我是支撑不下来的......”
“我能够坐在这里,要感谢我的老公(病友哽咽,埋头,沉默,消化),他的陪伴、鼓励、坚持让我有力量面对康复训练中的苦,我要郑重的跟他说声谢谢(夫妻眼神对视,妻子泪目,丈夫温柔地看着她)......” “经我妈这一役,真的,我看到,能让家人安心、对家人负责的就是要自律,自己要照顾好自己,要锻炼,要让自己健康起来。我们也是因为疫情耽搁,所以我想跟大家说,生病了千万别拖,要第一时间去医院找医生。我妈是个强势的人,我经常跟她吵架,因为我对她要求严格,希望她每天的训练都能达标......说句实话,大家都很累,这个过程我付出了很多,很希望她能够理解。”
“我要感谢我的弟弟,我的腿现在能拄拐棍走路,当时我是瘫痪在床,完全不能动啊,我弟弟他真的辛苦了,还有操主任以及康复科的每一位医生我都记得......” “操主任一说这个活动我就说要把他弄来看看,我们坐轮椅不方便,连地铁倒了三趟车,从汉南赶来,因为回家后没有那个氛围,他又是重口味,管不住自己,我说今天有这个机会一定要他来听听他的病友们是咋管住自己的(望向丈夫,希望他能讲两句)......” “是的,康复训练的氛围很重要,我们这些都是老熟人了,在医院还都互相鼓励,都挺积极,回家了就自己,哎,就很难坚持了......所以我们建个群是很好的,可以打卡分享各家每天训练片段,让大伙儿都监督,这样我家这位才能坚持下去(社工望向她,说我们正有此意)......” 4
病友加家庭照护者共15位,从城市的各个角落过来,有的推着轮椅,有的拄着拐杖,走路都很慢,要边歇边走,家人耐心等待着。落日余晖下,慢慢远去的背影似乎在告诉我们:讲生命大观,说生老病死,我们人呐,估计比释迦说得好。 读哈佛医师阿瑟·克莱曼的新书《照护》,我们可能会明白,各种重疾最终考验的是家庭关系,而不仅仅是医患关系。他在书中说:“照护,其实是人世间所有关系的本质和核心——照顾好他人,并得到他人的照顾,这就好像是某种交换人生礼物的过程。”
但我们也不能忽略——在我们的日常生活中,家庭照护和专业照护往往都会导致一种等级关系,主要体现在照护者在提供物质支持和身体力行的帮助时,经常会忽视被照护者的精神和情感能力。
因循着本书译者姚灏所追问的:在中国的社会文化脉络下,身处不同的场域,面对不同的人群,我们如何照护?我们又该如何践行一种道义互惠的照护关系?
社工部与康复科经过多次商讨,抗住多重压力,最终还是决定以这样的形式倾听照护者与患者的声音。脑卒中康复训练太依赖家庭照护,我们希望了解更多家庭,重疾中,照护的心路历程。
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我们以这些生命感言阐释何为“生如夏花”。像夏花那般努力去盛开,人生不完美的地方和不如意的结局,以平和的心态去应对,接纳它们。感恩现在拥有的,家人理解,朋友照顾,为小小的愿望努力,健康开心,此生足矣。我们是张三是李四,是芸芸众生中平凡的一个,也遇到过挫折,也喝酒丢过人设,但依然可以早上六点起床,穿喜欢的帆布鞋,去追山头的太阳。
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