四川省医学科学院·四川省人民医院儿科二病房收治的主要是白血病、淋巴瘤等恶性肿瘤患儿。面对生命，医学也会有遗憾，我们无力改变结局，但我们期望用自己的努力让宝贝儿开心快乐的度过人生最后一段旅程。从2016年9月至2019年12月我科对近30例患儿实施了临终关怀，包括了住院离去和放弃治疗回家离去的患儿，关怀的方式有患儿及家属的心理疗护、“留住贫困小白笑脸”的慈善公益活动、最后心愿的达成、安宁陪护、温暖的告别仪式、公益儿童墓地的修建等等，收到了家属们的感谢信十余封，锦旗8面。

一、金沙墓园的故事

年仅3岁的璐璐不幸患上急性淋巴细胞白血病，贫困的家族殚精竭虑、债台高筑。年幼的璐璐求生欲望是那样强烈，只要看见有人扔饮料瓶，或是发现地上的啤酒瓶盖子，她就会赶紧跑过去捡起来。时间长了，她悄悄捡的这些东西装满了一个塑料袋。母亲看见后想扔掉，璐璐哭着说：“可以卖钱钱!我要钱钱!我要医病！”家里东拼西凑治疗了一年，却因一次重感染，家里因筹不到去医院的路费钱而贻误了治疗，璐璐永远地离开了这个世界。令人遗憾的是，璐璐去世前七小时，孩子刚刚获批某基金的两万元捐款，救命钱还没有来得及转出，璐璐却走了……更令人痛心的是，直到璐璐离开时，从璐璐妈妈的哭喊中得知，璐璐最后一个愿望竟然只是想要一个气球。但是，为了给她攒医药费，妈妈没能满足孩子的最后心愿……

为了给像璐璐这样逝去的贫困孩子安个家，科室周晨燕主任与志愿者们通过募集慈善捐赠，在成都三圣乡大安桥村的金沙陵园购置了一块特殊的“公益儿童墓地”，那里长眠着一些被疾病过早夺去生命的贫困家庭的孩子。在山顶春晖园北区，并排矗立着几个小小的墓碑：8岁的佘艳、3岁的李倩、3岁半的李思怡……4岁的李璐是第四个安葬在那里的，之后还有12岁的鹏鹏，6岁的蕊蕊。由于璐璐的故事，这片特殊的墓地里时常飘扬着各种气球…… 因此，我们更喜欢称这里为“气球墓园”。

在这个小小的园区中，时常挂满彩色的卡通氢气球，墓碑旁摆放着各种口味的棒棒糖、可爱的毛绒玩具，燃着蜡烛的生日蛋糕……墓碑上，是孩子们可爱的笑脸。一方矮矮的冰冷墓碑，似在诉说无尽哀思。从2006年起，来自各地的志愿者每年都会来这里数次，每次都带着孩子们喜欢的糖果、玩具、气球和鲜花，有时和孩子们说说话，或者静静地坐上半晌，时而在回忆中微微一笑，时而流露出如水的淡淡哀伤。这里仿佛不是墓地，而是通往天堂的儿童乐园……希望宝贝们看到礼物后，都能在天堂里微笑……正如倩倩墓碑上所写：“一个完整的爱/我无法给予/我只能祈祷/天堂里你会有欢笑/Baby/我的天使/你去的地方叫天堂/天堂里没有贫穷与疾病”……

二、“沉睡公主圆圆”的故事

4岁的小女孩圆圆是一位弥漫性胶质瘤的患儿，来到我们科室时生命已进入倒计时，不能说话，也几乎不能进食，眼睛时常半睁着，那有些苍白的脸庞已不再是嬉笑的模样。伤心欲绝的父母拒绝任何抢救性的治疗措施，只希望宝贝女儿能安静平和地走完生命最后一程。我们为她换上了美丽的衣服，扎起了可爱的辫子，爸爸妈妈每天在床边给她讲她最喜欢的故事，唱起她最爱唱的儿歌，床上挂满了她曾经最爱的绘画作品，社工姐姐还会每天来到床边给她讲发生在病房好玩的事儿......圆圆就这样带着大家的温暖和关爱去到了另外一个世界。

圆圆离开后，我们为她举办了一个名为“沉睡公主”的告别仪式。我们希望场面不是悲伤的，而是充满爱的告别。哀乐换成了《天空之城》的小提琴片段，灵堂外立牌的的黑字白底的“XX送别会”改为了圆圆的照片和“沉睡公主——圆圆”，将灵堂上方电子屏幕的“沉痛悼念”改为了“爱.永追随”，也把圆圆喜欢的小猪佩奇气球挂在了灵堂的背景幕布上，并将彩色的气球贴成了一道彩虹，还租借了泡泡机，为圆圆吹出了她喜欢的泡泡。仪式上，圆圆妈妈致了悼词，社工为她做了送别诗，众人纷纷写下祝福，将最后的再见诉说。

一个月后，我们收到了圆圆父母送来的题为“心仁、术仁、爱仁”的锦旗。圆圆的爸爸和妈妈言语里充满了无尽的感激，感谢我们在圆圆生命最后一程为她留下了最美好的回忆。

每一个离别的生命，都带着些许遗憾，我们无力改变最后的结局，但我们可以做些什么来画上一个圆满的句号。此时，写给圆圆的送别诗再次在耳边萦绕：

送别小天使圆圆

亲爱的圆圆

那天 你来到我们身旁

带着天使般的阳光

那天 你悄然离去

留给我们一地心伤

今天 你离开我们第五天

今天 我们要和你说最后的再见

秋后的阳光 温暖不了我们的悲伤

因为你的生命从此与我们不一样

希望我们不再悲伤

因为你去的地方，叫作天堂

在那里 你不用再天天躺在病床

在那里

你依旧是那个健康可爱的活泼小姑娘

笑起来的样子温暖着我们心房

亲爱的圆圆

我们的沉睡小公主

好好安睡

前方的路没有迷茫

黑暗中神会为你指引爱的方向

亲爱的圆圆

从天堂里来  又回到天堂

我们知道 你会在天堂守望

有一天

时间的轮回 一定会让我们再遇上

那时 你依旧是公主的模样

三、航航的故事

7岁的航航急性淋巴细胞白血病复发，曾经阳光、帅气的小男孩被病魔折磨得伤痕累累，剩下的日子屈指可数。如今，他最大的心愿就是能拥有一个很多小朋友参加，能收到很多礼物的生日会。得知他的愿望后，科室医护和社工团队经过精心策划，悄悄为他准备了一个心仪的生日会。美丽的彩带、彩色的气球、精致的礼物盒、可爱诱人的蛋糕、可口的美食.....,生日会现场布置得非常温馨，推门而入的航航惊喜、感动、高兴，在生日Party上，和小伙伴们一起疯、一起闹，拆开一个又一个爱不释手的生日礼物，吃到了期盼已久的小龙虾，开心快乐一直洋溢在他略显苍白的脸上。他悄悄地对我们说：“这是患病两年来他最幸福的时刻，希望每年的生日都这样过！”

虽然小天使最终没能等到他的下一个生日，但他并不孤单，有这么多人的不舍和关爱，相信在天堂的他一定能够感受得到。爱，永相随！