据全球癌症数据库（GLOBOCAN，2012)报告，全球每年约有1,410万人新发癌症病例，每年有820万患者死于癌症。2015年中国约有429.2万新发癌症病例和281.4万人死于癌症（Chen W,Zheng R,Baade P etal.Cancer statistics in China,2015.CA:A Cancer Journal for Clinicians 2016;66:115-132）。 

姑息医学是近年来国际上十分推崇和重视的医疗服务，它将传统的人道怜悯与现代医学结合，对根治性治疗无意义的患者给予积极的、整体的关怀照顾，其目的在于提高患者和家属的生活质量。姑息医学在全球发展迅速，近几年来，在许多国家引起极大的关注，在国际上已形成了独立的姑息医学专业。 

姑息医学在我国起步虽晚，在政府和社会各界的不懈努力下，逐步发展起来，成为了医学领域里的一门学科，致力于更好地为更多的癌症患者服务。 

宁养服务是姑息医学的重要组成部分，它为面临生命危险的患者及其家属提供包括身、心、社、灵等多方面服务的全人照顾，以提高他们的生活质量。随着人们生活水平的提高和医学科学的长足发展，以注重人文关怀的宁养疗护，在医学临床工作中，越来越重要，随之而来的是，体现人与人之间相互友爱、弥补临床医疗工作局限、促进社会和谐发展的社工志愿服务得到了长足发展。武汉大学中南医院宁养院在践行和引领医学人文关怀和社工志愿服务方面做了初步尝试，取得了良好的成绩，创造了丰富的社会效益。 

武汉大学中南医院宁养院（以下简称“宁养院”）成立于2001年10月，是武汉大学中南医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划项目共同成立并不断壮大的医疗服务项目，是湖北省唯一一家免费上门为家庭贫困的晚期癌症患者提供免费止痛治疗、心理安抚、灵性关怀、哀伤辅导等服务的医疗机构，是中南地区癌症晚期患者解除痛苦，重拾尊严，走完人生最后一站的宁静港湾。 

宁养院目前有3名医生、3名护士、1名社工、1名文员、1名司机和68名义工。每天至少家居探访5位患者。自患者建立宁养服务关系直至患者去世半年，宁养院都要定期走访患者家庭，不但关心患者的心理情绪，还要照顾家属的身心健康和哀伤辅导。 

宁养院成立17年来，已为7000多位患者提供全人照顾，使终末期患者及其家属达到了“生死两相安”的最高境界。宁养院在践行和引领医学人文关怀和社工志愿服务方面做了初步尝试，取得了良好的成绩，创造了丰富的社会效益。家居服务模式是宁养医疗服务最大特点。宁养医疗服务送医上门，询问病情变化和疼痛情况，了解患者的精神情绪和心理状态，倾听患者和家属的需要，评估镇痛效果、给予医护协助、心理、灵性辅导，以提高生活质量，并指导患者家属如何照护患者及与患者有效沟通，使患者在人生的最后阶段里，能真实地感受到人间的真爱与温暖。 

 一、宁养医疗服务促进医学人文关怀 

故事一  身体照顾 

晚期患者常伴有身体的疼痛和不适，宁养医疗服务要协助患者将生理的病痛减至最低的程度，使患者得以维持基本的生活功能。 

王女士居住在武汉市青山区偏远的地方，走进她的家门，房屋中间有一蜂窝煤炉，炉子周围摆放着锅碗瓢盆和蜂窝煤，抬头望向屋顶，透着斑驳的亮光，遥想下雨时会不会漏雨。王女士一生未婚，平时只有唯一的哥哥每天过来看她一眼，也不方便照顾她。王女士罹患右乳腺癌后，没有做任何治疗，整个乳房已经烂掉。看到宁养院工作人员的到来，王女士留下了浑浊的泪水，呜咽着欲言又止。宁养社工握着她的手，帮她擦干眼泪，默默的注视着她。医生评估她的疼痛程度是5分，指导服用止痛药；查看她的伤口，伤口上包裹着一堆的卫生纸且黏连在一起，透着一股恶臭。医生忍着气味，用生理盐水给她清洗伤口，小心翼翼的将卫生纸浸泡一层层的揭下，直至清洗干净，重新用油纱布包扎好伤口；护士帮她穿好衣服。经过服务，患者恢复干净的仪容，身体舒适些，也让工作人员感到欣慰。 

 故事二  心理疏导 

晚期癌症患者常伴有恐惧、焦虑、抑郁、孤独等精神心理障碍，因此晚期癌痛患者对心理疏导方面的需求和对镇痛治疗的需求同等重要。在镇痛治疗期间陪伴及倾听患者，纾缓焦虑、抑郁等心理障碍。 

60岁的陈女士，家住武昌区陈家湾小区，确证为肺癌一年有余。第一次探访时，患者情绪低落，向工作人员诉说，2007年8月隔壁邻居家失火殃及自家，眼睁睁的看着大火把家烧的干干净净，内心没有恐惧，当时想只要人还在，一切都会有的。而得知自己罹患肺癌，顿时陷入恐惧、绝望，觉得自己一生悲惨，所思所想都是不好的事情，有轻生的念头。 

对此，宁养社工首先接纳患者的情绪进入她的世界，一起探讨以往生活中的趣事，值得骄傲的女儿，寻找存在的价值和意义。在患者与癌共存一周年纪念日，工作人员也特意上门探访，对她进行鼓励。 

 故事三  灵性关怀 

灵性关怀是纾缓治疗的重要组成部分，每个癌痛患者都有灵性方面的需求，根据患者的具体情况给予不同层面的灵性关怀，包括关系的连结、宗教信仰的归属感、生活经历的回顾、生命意义的探寻，达成“天、人、物、我”之和谐的关系。 张先生住在江岸区儿子家中。他家属介绍，张先生目前已基本卧床，经常讲一些家人听不懂的话，有时有些糊涂，大都是和已经过世了的人在讲话，家人认为张先生的时间可能差不多了。 听到宁养院工作人员要来探访，他还是迅速地坐起来迎接我们。刚踏进他的房间，张先生犹豫了一下，对宁养院吴新社工说：“吴老师，我想和你谈谈。” 

 （以下为吴新和张先生的对话） 

吴：好啊！您想和我谈什么？ 

张：我也不知道想和你谈什么，就是想和你谈谈。上次你来看我，就想和你谈谈了，我现在不怕死亡，死了对我来说是件好事。 

吴：你不介意我和你谈论死亡吗？ 

张：不介意，我希望有人和我谈论一下这个话题。 

吴：你可以和我说说您的想法吗？ 

张：我不知道怎么和你说。(双眼迷离、茫然) 

吴：打个比方，您可以把自己想象成一种动物或者植物描述一下你现在的状态吗？ 

张：（思考）拴在蒙古包外面的一头羊。 

经过对话了解到，他妻子是回族，回汉不同墓的风俗让他感到孤独、恐惧、纠结，妻子虽承诺合葬，但他认为妻子的家人不会同意。为此，让张先生难以释怀，无法安眠。找到了张先生的症结所在，帮他和家人沟通，了却其心愿，达到了生死两相安。 

 故事四  社会支持 

晚期癌痛患者的镇痛治疗除需要一个完整的医疗服务团队外，还应获得社会各层面的认可、支持与协助。宁养医疗团队应重视评估、运用和加强癌症患者及其家庭的社会支持系统，发展义工队伍，建立与其它社会服务机构的合作网络，努力为癌症患者及其家庭寻求社会资源，提升照顾质量。 

罹患宫颈癌的张女士，曲卧在床，由近80岁母亲照顾她的生活起居，丈夫去世18年，自己把子女辛苦养大，自己却得了癌症，子女们都在外打工仅能自己养活自己，张女士没有任何经济来源，生活费都是母亲帮助，每年的医药费用要4万多元，实在负担不起，生活也没有保障，希望能申请到低保。家访时听患者感叹自己的不易，世态的炎凉，宁养院工作人员协助找到二路村村委会反应及了解患者家中情况，村委会表示：申办低保要层层审批，还要了解她的家产信息等，达到低保标准，才可批复。若上级在网上查到她有家产，他们也无能为力。村委领导在我们的真诚诉说下，带着食油、大米，慰问张女士，并承诺在职责范围内，力所能及的为其争取最大的支持，申报医药费用。 

 故事五  哀伤辅导 

哀伤支持服务之目的在于陪伴患者及家属平静度过生命末期和丧亲之痛。 

48岁的吴先生，是家族的顶梁柱，上要照顾老母，下要照顾除自己的小家庭以外，还要舅兼父职照顾单亲家庭的外甥。从检查出罹患肝癌到去世不足三个月，家人虽倾其所有为他治病，也没能挽留住他的生命，家人陷入哀伤，老母伤心过度住院，妻子无法主事，丧葬期间都是亲友操办。为此，社工邀请吴先生的姐姐及母亲、妻子一起讲述患者生前身后事。吴先生的姐姐在叙述中充分表达对弟弟的赞赏及不舍之情，社工对此抱以倾听和同理心，引导其姐姐及母亲、弟媳看到，在吴先生的末期生活中他们所付出的不懈努力，发现一家人在生活中，家庭成员之间良好的互动关系，促使家庭发挥正常功能，并使得吴先生得到周到照顾、了却心愿、在家平安离世；而吴先生的离去，给予姐姐及母亲、妻子善待自身、维护身心健康，珍爱生命、珍惜亲情、热爱生活的启迪，以此探索死亡中蕴含的生命意义，重写他与家人之间的故事，构想新的家庭蓝图；同时看到医学和生命的有限性，外化一家人的内疚与自责的问题；通过与母亲做遗物的整理，赋予寓意，请母亲表达感受及想法，邀请吴女士及弟媳参与讨论，引导母亲悦纳自我；寻找到与逝者建立联结的途径，如写信、空椅子法、把儿子喜爱的物件、照片、手迹整理成册与其它有纪念意义的物品存放在一起，想念时家人在一起观看、回味…；逐渐缓解姐姐及母亲、妻子的伤痛之情。 

 宁养医疗服务推动社工志愿服务 

宁养医疗服务注重医学人文关怀，取得良好的社会效应。宁养院与高校义工团队合作，2002年7月第一批宁养义工正式上岗。从当初义工培训没有教材，没有可借鉴的经验，到现在义工队伍不断扩大，专业知识不断充足，义工培训也变得丰富多彩，我们在不断求索的道路上，不断地完善自己。2008年设立了专业社工，社工在进阶性义工培训中，加强了沟通交流的技能培训，如何运用好陪伴、灵性照顾和生死教育，家庭介入，情景剧训练等，让有过亲人罹患癌症丧亲和面对过死亡的义工们讲解他们面对至亲时的感受，使义工们能够感同身受，同理患者/家属的心情。 

宁养院工作人员及义工定期到患者家中进行内容丰富的义务服务：为患者子女辅导功课；为病患儿童祝贺生日；为患者寻找社会资源，解决他们的实际困难；协助宁养院同仁完成四道人生及最后心愿；走向街头宣传宁养服务；义工招募；制作旅行笔记；赠送励志手册。与患者一起种植象征生命的植物，一年一度的与患者及家属的年终联欢活动等，使宁养义工上门服务常态化。 

在爱的接力棒中，目前武汉大学中南医院宁养院拥有武大义工队，华科同济医学院义工队，华师社工队，华农义工队，江大义工队等，他们跟随宁养院的足迹遍布武汉三镇，让患者及家属真正感受不光有宁养同仁的关怀还有来自于宁养义工的社会支持和温暖。宁养院共招募、培训义工562人，现在服务义工68人。在这一过程中，社工志愿服务发挥了重要地位，创造了一个让病人和家属可以诉愿，可以安居，可以重拾生命的尊严，可以珍惜最后的时光，可以了却遗憾的环境。 

2012年3月，武汉大学、华中师范大学社会学院的社工学院与我们联系，将宁养院作为他们的社工实习基地，得到了总部的认可和嘉奖。2012年5月，武汉大学医学院与芝加哥大学医学院，就社区医学和宁养工作进行合作交流。2012年12月以来基督宗教，佛教人士联系我们宁养院，加入义工行列，并与我们联合举办了“迎新春、无痛过年”活动。社会义工出资为贫困患者捐资送米送面，欢喜过年活动。 

生命回顾是宁养院的一大亮点。在与患者及家属一起生命回顾的过程中，寻找过往一生的荣辱沉浮，寻找失去的生命价值与意义，体会面对现状的勇气，为末期的生命书写了精彩的篇章，延伸并拓展了宁养服务的内涵，做出了成绩，我们的旅行笔记作为宁养模板在全国宁养院推广，得到社会的认可和好评，先后选派6位义工跟随社工到香港医管署参加为期一周的培训。 

疾病的突然降临，对每一个家庭来说都是沉重的打击，需要一段适应的过程，中国传统内敛的个性让我们不善于表达情感，家属与患者缺乏沟通，各自伤感，不能共同承担痛苦，相互之间出现了无形的隔阂，造成患者更加的孤独、无奈，心愿难以完成，遗憾离世。在工作中，我们逐渐发现患者和家属的需求，如有对80多岁的老夫妻，近二十年来没有照过相，更没有他们的合影。我们给他们留下了美好的瞬间，灿烂的微笑。在付出中，是他们在帮助我们迅速成长。 

繁重的临床工作之余，我们也非常注重科研工作，先后完成SCI论文4篇，两次国际大会壁报，两次全国大会发言，省内常态化的学术讲座。 

我们秉承“以人为本，全人服务”的服务宗旨。以爱心关怀、专业知识及积极态度，为贫困的晚期癌症患者及其家属免费提供全面服务，包括身体、心理、灵性及社会的居家照护，控制或减轻患者疼痛、舒适护理技巧，心理舒缓得到安适、灵性需求得到照顾，哀伤得到抚慰，指导家属与患者相处的方式方法，使家属的痛苦得到不同程度的解脱。帮助寻找社会资源，解决实际困难，协助完成患者的最后心愿，使晚期癌症患者在人生的最后阶段能提高生活质量，活得有意义、有尊严，陪伴患者及家属走过无法独行的这段路，完成四道人生“道爱、道谢、道歉、道别”， 使“生者无憾，死者安心”以期达到生死两相安等各种形式的宁养服务。