广东医科大学顺德妇女儿童医院（佛山市顺德区妇幼保健院）儿童血液肿瘤科成立于2019年6月，现有床位数30张，有层流床15张，小儿血液肿瘤科拥有一支特色专科队伍，分为临床医疗团队、临床护理团队和科研团队，拥有正高3人，副高5人，中级5人，初级及以下 10人，其中博士3人，硕士5人。

儿童血液肿瘤科专长包括血液系统恶性疾病：急性淋巴细胞白血病、急性髓细胞白血病、髓母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、生殖细胞瘤；各类贫血：营养性贫血、再生障碍性贫血、溶血性贫血如地中海贫血等；血小板减少性紫癫、血小板增多症、血友病、过敏性紫癜、传染性单核细胞增多症、噬血细胞综合征、特发性嗜酸性粒细胞增多综合征等疾病的诊治。

团队所在科室与中山大学孙逸仙纪念医院结盟，双方共建"儿童血液肿瘤联盟医院和联盟病区"，并成为华南地区急性淋巴细胞白血病诊治协作组单位和噬血细胞综合征中国专家联盟华南儿童HLH分中心常务理事单位，实现了省级重点医院与地区医院之间的分级诊疗，切实让群众"在自家门口"就能享受省级医院的服务。

未来儿童血液肿瘤科将打造成为佛山市儿童血液/肿瘤诊治中心，并建设成为省内先进水平的儿童白血病治疗中心和国际标准化的儿童造血干细胞移植中心，届时将针对儿童血液、免疫系统良、恶性疾病进行造血干细胞移植的治疗。中心将以儿童急性白血病和肿瘤化疗为主，同时兼顾血液系统相关疾病的诊断治疗；中心将致力于降低低危急性淋巴细胞白血病的化疗强度和死亡率，提高中、高危急性淋巴细胞白血病的化疗治愈率和长期生存率，让中心建设成为华南地区儿童急性淋巴细胞白血病救治的主要机构之一。

   在人文创新方面，团队一直以“以人为本 以爱服务”为服务宗旨，在全人健康基础下以“医护人员+医务社工”的模式关注患者的身体健康、心理健康、社会适应。针对此三个方向组成团队开展特色服务。目前，团队从“身、心、社”三方面发挥各自所长为患者提供专业化诊疗、护理及社会服务。

一、专业的医疗服务守护儿童健康

（一）重视人才培养，鼓励技能提升 

2018年7月，在小儿血液病和肿瘤治疗领域经验丰富且拥有深厚造诣的儿科教授陈日玲正式担任广东医科大学顺德妇女儿童医院（顺德区妇幼保健院）院长，在她的带领下，儿童血液/肿瘤专科从无到有。自2019年6月儿童血液肿瘤专科成立以来，医院就逐步着手开展人才引进培养工作，目前已引进了从事儿内科专业30年，儿童血液专业临床工作20多年，擅长儿童血液系统疾病诊断治疗的主任医师符莹；从事白血病化疗药物副作用及耐药机制研究的广东医科大学博士生导师马国达。并先后派遣周小波、林健人主治医师赴中山大学孙逸仙纪念医院、中山大学附属第一医院进修学习儿童血液肿瘤专业疾病的诊断治疗；符莹主任医师赴南方医科大学南方医院进修学习儿童造血干细胞移植技术。

（二）引入专家指导，提高专业水平

2019年6月30日，我院小儿血液肿瘤专科正式开科，同时正式成为中山大学孙逸仙纪念医院儿童血液肿瘤科联盟医院，两院之间可进行专科病人的上下转诊，资源共享。中山大学孙逸仙纪念医院儿童血液肿瘤的专家们每周定期来我院查房，同时进行小讲课、疑难病例讨论，至今已累计进行42人次查房，其中10多次疑难病例查房及讨论，30多次小讲课，极大提高了我科医师的专业技术水平，提升了诊治水平，拓宽了视野和诊疗思维。

（三）活跃教学氛围，坚持科研创新

我科的医师们在做好临床一线诊疗工作的同时，还承担了实习生、进修生、规培医师的教学任务，不但带他们进行日常的诊疗活动，还定期开展小讲课、教学查房、病例讨论、技能操作等教学活动。教学相长，在培养学生的同时也提高了自身的理论水平。在科研创新方面，目前团队的科研项目《急性淋巴细胞白血病儿童患者并发院内感染危险因素分析》正在申请中，《醋酸去氨加压素联合揿针治疗儿童遗尿症的效果观察》已经立项，进入临床研究阶段。

    医院的重视、医疗人员的专注使疾病治愈情况稳步增加，自成立血液肿瘤专科以来，共收治急性白血病530例次；诊治噬血细胞综合征4人；实体肿瘤62例次；免疫性血小板减少性紫癜92例次。

二、细致的护理服务缓解心理恐惧

（一）建立专门小组，提供优质服务

随着科室业务的不断发展和成熟，患儿的护理工作亦须往细致化方向迈进，所需掌握的护理技能要求更严格，所涉及的化疗药品更多元化。这促使护理人员不断提高自身业务水平，提高创新意识，为患者提供更优质的服务。为此，科室制定了优质服务的工作方案，并成立了优质服务小组。小组在务实抓紧护理质量的同时，关注患儿由于疾病因素、多种化疗药物的影响，让患儿产生负面和悲伤的情绪，甚至出现不配合治疗的情况。为此，护理人员会通过陪伴鼓励、理解尊重等方式为患儿进行情绪支持。另外，护理人员同时会使用心理学方面的知识鼓励患儿积极面对治疗。如使用阳性强化法，通过代币制的方式对配合治疗的患儿予以适当的印花或奖品奖励，以对其积极配合治疗的行为加以强化。

（二）设立护理门诊,方便PICC维护

2020年7月，团队成立了PICC专科护理门诊，目前已经为门诊白血病患儿PICC维护150例。由于维护的专业性，家长普遍反映在家一直担心患儿的PICC护理情况。护理门诊的设立极大地方便了患儿PICC的维护。而对于儿童医院的护理人员，由于熟悉儿童的生理和心理状况，会以更轻柔、更精准的方式为患儿实施治疗操作，以减轻患儿对治疗的恐惧和抗拒。

优质护理服务小组和专科护理门诊的设立，为患儿提供了更具人文关怀的服务，也获得了患儿及其家属的好评。

（三）暖心的社工服务促进社会支持

1.链接社会资源，共筑支持网络：

患儿在治疗过程中，家庭成员承受着巨大的经济和照顾压力，需要医务社会工作者的介入以协助其相关问题，提供人力及经济等方面的支持。

在人力支持方面，为缓解患儿在院内的焦虑紧张情绪，舒缓家长的照顾压力。社工面向白血病患儿家属每季度开展互助交流会，了解家属们目前的家庭近况，邀请心理科专业人士对家属进行压力管理课程等。鼓励家属通过互助互动的交流方式找出共同问题的解决办法，从而促进白血病患儿家属抱团取暖。

为让家属有喘息的时间，医务社工成立了顺德区首个“小丑医生”志愿者服务组，面向招募小丑医生“小丑医生”志愿者利用幽默魔术表演、派发礼物等活动。目前共开展“小丑医生”病房慰问活动12场，并在顺德发布、广州日报、澎湃新闻、广东广播电视台等媒体进行报道，在社会获得了一定的知名度。

在经济支持方面，社工开展救助宣教活动、制作救助册子、录制救助相关视频、联合佛山市医疗救助协会为家属收集更多具针对性的救助资源，利用小天使帮扶基金、水滴筹众筹、春苗新生儿救助基金、北京仁爱-千家爱慈善基金等救助资源协助患者家属共募集1501900.3元。服务能缓解家庭压力，同时使患儿有更充足的资源接受治疗。

2.利用专业模式，培养社交能力：

在日常工作中，社工观察到白血病患儿由于年纪小自我意识不足且治疗周期较长，陌生的环境和人员使患儿无助和焦虑，导致患儿社会交往退缩。为此，社工利用游戏介入模式分别开展“小白宝贝”游戏乐园和“小白宝贝”故事天地社工活动。

其中，“小白宝贝”游戏乐园根据患儿的个别或共同需要设置系列游戏，协助患儿表达情感、宣泄压力、建立自信、增强勇气以应对后续治疗。目前已开展26场，活动利用毛娃娃陪伴、病友合作主题绘画、亲子合作手工制作、团队性积木游戏、小勇士表彰仪式等。鼓励其与家长、室友进行互动，促进多方间关系建立。

“小白宝贝”故事天地在社工活动室设置故事角，定期进行手偶扮演、情景喜剧、故事会等活动，目前已开展5场，通过手偶表演、角色扮演、图册音像等方式协助患儿间建立良好沟通关系、了解社交的重要性，鼓励孩子积极参与团队活动，增强自信。

在活动创新性方面，医务社工针对患儿的年龄特征结合科室发展需求，自制了吉祥物“小白宝贝”吉祥物娃娃（宝宝、贝贝），自绘图书《我们康复了》，自制跳棋《快乐取西game》。未来将结合家属和患儿需求制作更多的自制玩具，增加项目的新鲜感，紧贴服务对象需求。

3.积极鼓励增能，协助适应社会：

对于即将结疗的患儿，由于长期住院治疗，对学校环境、师生和学习内容陌生，重返校园可能会出现不适应的情况。社工设立“小白宝贝”知识课堂”活动，指定即将结疗的患儿，在病情稳定并得到医生和家属的允许下，由社工或志愿者为其进行知识、兴趣传递活动，让患儿在住院期间继续学习、培养兴趣爱好，鼓励其积极学习知识，助其增能以适应日后重返校园生活。目前，知识课堂已开展20场，吸引了5名将结疗的患儿参加。学习内容有：趣味英语学习、益智百科问答、尤克里里入门等。家长反映通过社工的服务患儿重返校园后在学业和交往方面也会得到较好的适应。

社工的介入服务为不仅促进了患儿社交能力的提高、助其建立病友间的友好关系，减轻因陌生环境所带来的焦虑不安情绪。同时也帮助家长扩大了社会网络资源,提高其利用社会网络的能力。鼓励家属通过互助互动的交流方式找出共同问题的解决办法，助其抱团取暖。

二、服务案例

健康所系，护者仁心

血液病区自开科以来，白血病的患儿（我们称之为小白）已然进入了我们的生活，而且到了你中有我，我中有你的境界，为了他们，我们的工作变得更为地充实和忙碌，所接触的护理工作更加地细致化，所需掌握的护理技能要求更加地严格化，所认识的化疗药品更加地多元化，成立了优质服务小组，制定了优质服务的工作方案，2020年7月，还成立了picc专科护理门诊，目前已经为门诊白血病患儿picc维护150例，然而，更为触动心弦的还是为了你，我愿意这样做……

因为疾病的因素，因为使用多种化疗药物的影响，多数的白血病患儿都会有这样或那样的副反应，有的恶心、呕吐食欲不振，有的出现骨髓抑制、有的感染……更为常见的是脱发！

今天就有那么一位小白患儿，其头发在逐渐脱落凋零，使得其床单位、衣服、眼睛、嘴巴都时常沾满头发的碎屑而浑身发痒，尤为哭闹不安！家属也为之伤神担忧，烦恼不已。正当时，她，没有理发师资格，没有好的理发用具，手持备皮刀，治疗巾一张，当起了非本专业的工作“理发师”。是的，轻轻的、缓慢地、柔和地为这位小白患儿理起了头发……不知道过了多长时间，小白宝宝慢慢地配合着，闭着眼睛，听着手机播放的JOJO宝贝，似乎是睡着了……是的，他是享受的，他是舒服的……等小白宝宝睡醒时，大变了个样，没有头发的小白，变得更为地坚强，更为地帅气了！

我们的护士姐姐的一次完美理发，家属甚是满意，她说帮她解决了一大难题！连声说“谢谢！”“谢谢！”是的，你们的笑脸，你们的谢谢，是对我们莫大的肯定和鼓舞！

阳光正好，但是小白们却饱受疾病的煎熬，除了我们专业护理上的帮助，其实更多的时候也需要白衣天使般的“理发师”为他们所做的基础生活护理，那是在点滴生活琐事中的重要部分，也是贴近内心，暖人心房的举动，愿每位白衣天使都能在日常的护理工作中都可秒变为“理发师！”来表达你那温情暖人的爱！

我们总说，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。在协助患者治愈的过程中，我们总会被身边的一幕幕感触到。在这里，没有想象中孩童的嬉笑，更不是每一个孩子展现出来的都是天真烂漫的笑容。

这是一个刚被确诊为急性淋巴细胞白血病的孩子，他的白细胞数目是328×10^9/l,是正常人的82倍，肝功能400u/L，这些数据都在闪着生命的红灯。这些不容乐观的数据让孩子的父母焦虑又彷徨，在广州多次求医都被告知没有床位，可是当柏林一家来到我们医院时，我们科的医护人员不计后果抱着就死负伤的仁义接收了这个可怜的孩子，由于病情复杂，开展化疗风险高，科里的医生不敢怠慢不容马虎，积极与中山二院的教授多次查房多次探讨治疗方案。这样对病人的负责，在对生命的尊重，对生命的执着与坚守让刚来血液科的我感动不已。

记得刚来到我科时这个孩子母亲面容很憔悴，在护士站的长椅上。在病房的门口都看到她掩面痛哭，每次看到她这样，科室的医生护士都会积极的开导她，鼓励她，给她讲一些血液区里成功战胜病魔的案例，让她建立信心面对治疗。这个叫柏林的孩子刚开始每次看见我们护士就很恐惧，各项治疗都很抗拒，泪水和歇斯底里的哭声就是表达他痛苦的方式。一次次的拒绝，一次次的排斥，但是我们没有放弃，每次进入病房都微笑地跟他互动一下，有时只是一个微笑有时只是一句简单问候，有时是短暂的陪伴与聊天，每次护理操作时都把最温柔的一面展现给他，仿佛就像是母亲对待自己的孩子一般。终于母亲和孩子都在接受了病情的同时，也学会了笑，开始放心接受我们的治疗。

细致入微的关怀可以使患者在病痛中感受到希望，在医治中增强信心。让我们牢记南丁格尔精神，不忘护理仁心。营造家文化，倾尽其力，尽其所能，白血病的孩子都是在夹缝中求生存，我们要做有温度的医者，有同理心，感同身受，学会倾听，融入患者的生命，产生共情和共鸣，我们除了照顾好孩子，也要照顾好背后的家长，让曾经受伤的天使也能展翅高飞，让白血病的孩子不但要活下来，而且要活得好，活得健康。

 病疫无情，人间有爱

经过几番周折，终于打听到顺德妇幼保健院有儿童血液科，并且有“长春地辛”这个药，小正妈终于在2020年2月18日，带着儿子来到广东医科大学顺德妇女儿童医院血液病区，之前一直在广州医学院附属第一医院血液科治疗，由于受到疫情的影响，百般无奈的情况下，到处打听闻及赶来，由于小正置的是输液港，小正去顺德中医院PICC门诊置输液港针，再来我院住院，一天跑了两家医院，怀着忐忑不安的心情来到了血液病区，护士的热情接待，医生的详尽解释，解除家长的顾虑，小正妈吊在半空中的心也慢慢的放了下来，再走进到病房，环境的通风明亮整洁舒适，心情也舒缓下来，脸上也露出了一丝笑容，禁不住感叹道：“真不知道原来顺德也有这样的白血病病区”，接下来的化疗也很顺利，出院当天，小正开心的说个不停“姐姐前姐姐后”“阿姨，我要请你吃榴莲披萨”“妈妈，下次我还要来这里”，看着满脸童真的小正，希望他快点康复，接下来短短的一个月多月里，又来了十几个这样不同地方的白血病病人，都是来化疗的，原来小正妈回去向白血病病友宣说，他们都往这边来住院，最令人感动的是，有的白血病家长没来过顺德不认识路的，热心的小正爸爸还亲自把他们带到我们儿内一科三楼的护士站并交给我们的护士，然后才放心的离去，他们病友之间相依为命，彼此照顾，触动人心,为了不用患儿家长住一次院两家医院来回跑，我科迅速引进了小儿输液港的蝶形针，为患儿家长解除困难，更难以想象的是，竟然还有从汕头开车4.5小时才来到我院住院的，千里迢迢跑了几百公里，只为了上一个化疗药，真难以想像,这里面包含的心酸苦难无助，我们全科医务人员都深有体会、感同身受，并默默的为他们付出和给予必要的帮助，最令人欣慰的是他们悄悄的来，又满意的回去，我们科医护尽最大的努力和陪伴，令到父母对我们不停的说谢谢，在新型冠状病毒这种疫情的情况下，人人都尽量不出门也少来医院，而他们却凭着对我院的信任，选择向我们扑来不断的预约床位，我们亦不辱使命，担当责任，为孩子的明天撑起一片蓝天，但愿这帮经历病魔洗礼的孩子，早日回归他们该有的童真和欢乐。          

    为了让PICC置管患者在家门口就能享受优质的护理服务，我院还专门为白血病患儿开设PICC专科护理门诊，使患者可以根据维护周期的需要，在PICC专科护理门诊由专业的PICC导管维护护士进行维护。尤其对于一些慢性疾病如白血病康复周期长的患儿，他们无法长期住院，又担心疾病预后不良。为保证出院得到专业的护理，PICC专科护理门诊能使这部分患者得到充分的健康管理，大大缩短他们的来回奔波的时间，既减轻患者的思想负担又减轻了经济压力，确保康复周期顺利进行。PICC专科护理门诊让护理服务领域拓宽，不仅减轻了护士工作压力，还满足了患儿需要更专业护理的需求。凸显护士的专业价值，为患儿带来便捷和专业的护理，为了这些孩子的身心灵健康，我院还专设置了白血病患儿的游乐活动室，环境优美舒适，我们还与社工举办了多种活动，为患儿半办毕业典礼，生日会等等活动，丰富了他们的生活。

通过儿童血液肿瘤科团队服务的不断优化提升，患者对科室的服务满意度也稳步提高，其分数分别是：六月份89.25分、七月份：91.03分、八月份：91.36分。平均得分：90.54分，在本院患者满意度调查中位居前列。

通过团队的努力，我们已获得社会各界的关注。

1、科室案例《为折翼天使插上翅膀》获得2021年全国人文管理路演作品获得百强称号；

2、血液肿瘤科与医务社工站合作的社工项目获得了2021年顺德区医务社工项目第一名，并获得项目最高额资金支持；

3、“小丑医生”志愿服务获得了一定的知名度，分别在顺德发布、广州日报、澎湃新闻、广东广播电视台等媒体进行报道；

4、小白宝贝的毕业典礼活动报道《广东佛山医院为血癌患儿办打怪兽毕业礼，我们的小勇士胜利了！》被人民日报APP刊登。并在百度等多个网站转载获得网友的广泛好评：

     作为广东医科大学顺德妇女儿童医院（佛山市顺德区妇幼保健院）的重点发展专科，佛山市唯一一个针对儿童血液肿瘤疾病的专科。我们要处处体现科室的特色，不仅要针对儿童的身心发展而在业务水平上不断优化进步，同时要在人文建设方面体现对儿童的关爱和支持。社会的广泛关注对我们来说是莫大的鼓舞，但更重要的是希望通过我们的优质服务能帮助患儿能获得更人性化的治疗体验，让每位接受治疗的“小白宝贝”都能在团队的陪伴下安然度过重重关卡，茁壮成长。