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《人间世》第二季总导演秦博自述:真实,才会更有力量

时间:2019-08-14  来源:上海文化广播影视集团有限公司  作者:秦博

近日,《人间世》第二季总导演秦博给我们一篇他的文稿,读来令人感动深思,特此发出来与大家分享:

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我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题,我首先想到的演讲题目是,医学不仅是一门科学,它更是一门人学,而对于我们来说,更多的感受可能是,我们怎么样研究人?

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰,躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼,但没有太在意,直到有一天疼得受不了,到医院一检查,胃癌晚期。

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医生抓紧时间给他进行了全胃切除,但是很不幸,癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了,那么接下来该怎么办?

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医院进行了多学科的会诊,会上所有门类的医生都在争论。

骨科说:我们现在还要不要继续再给他做手术?如果做手术,那就相当于捅一个马蜂窝,我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。

化疗、放疗的医生更是争论不休:“我们这些药物的副作用,他究竟还能不能受得了?我们要用什么样的手术方案,才能够救到他?”

照片上那个胖胖的医生,是个外国人,他用不流利的中文说:

“我们手上的牌,好像打完了。”

其实,医生们正在争论的焦点问题就是:当现代医学的作用已经非常有限的时候,当医生们已经预见到,这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候,那么,我们还要不要为了一点点微不足道的好处,让这个病人和他的家庭,再承担过多的风险和牺牲呢?

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上,坦率地说,这不是一个理性能够回答的问题:如果让她放弃治疗,她怎么样面对她的丈夫?如果让她坚持治疗,又没有人给她希望。

因此,她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

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我记得很清楚,那是2018年的年初,上海下了一次非常罕见的暴风雪,瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室,黄健的主治医生朱正伦,主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室,和她做了一次促膝的长谈,我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰:

“此时此刻,无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗,卖掉房子,为了拯救丈夫再多两个月的生命,对的;如果你考虑到现实的情况,考虑到孩子以后要上学,老人要赡养,你现在终止他的治疗,带着丈夫回家,对的。”

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这番交谈有持续了将近有一个半小时,其实他们讨论的,很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢,是因为他看到了黄玉兰的困境。

他在这个办公室里头见了太多的病人和家属,在经历着医学、科学、道德、法律,甚至是伦理共同构成的一个沼泽,在这个沼泽里头走不出来,越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展,人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大,但是其实医生最有意义的工作,并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候,也来自于那个暴风雪的下午,他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间,人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院,和我的同事,从2014年的年底到现在拍摄结束,拍了四五年的时间。作为一个旁观者,我们在医院这么长的时间,特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。

医学是一门不确定的科学

第一点感受就是,越来越多的案例让我感觉到,其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过,上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量,现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人,他经常有点淘气,要投色子玩。人体就像一个黑箱似的,同样的治疗方案、药物、手术,作用在不同的人身上,就是不一样,医生有时候没有办法,他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称,经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例,这个病人之前在一家医院拍了片子,当地的医生去看他的片子,发现胆管的时候有一个阴影,医生根据经验判断,恶性肿瘤的可能性并不是太大,很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了,他找到瑞金医院最权威的专家来复查,同样的片子拍下来之后,这个专家根据他的经验,他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后,他建议:保险起见,我们还是做手术,如果是恶性肿瘤,那么手术尽早的解决掉这个问题,是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕,经过了各种各样的权衡犹豫,最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子,开腹探查,结果发现,确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈,他觉得如果我就听我第一个医生的意见,就不用开这个刀了,于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通,我的印象很深刻。他是这样说的:

“如果你再给我一次选择的机会,我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现,没有恶性肿瘤,那应该是一件好事情,你应该对此感到开心,我不明白你为什么投诉我。根据我的经验,这次和以往经验不太一样的可能原因是,我见过了太多复杂的案例,有相当多的病人是这种类似情况,有的人就是恶性肿瘤,有的人不是。而现有的医学条件,医生没有办法根据一张片子,就能够判断百分之百的诊断,所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地,如果当事后诸葛亮的话,医生其实会犯无数的错误。但是,现代医学的发展,总是在这些错误的当中,一点一点往前走的。

我们每一个人,都渴望医学进步给我们带来好处,但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是,医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候,我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

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这是我们在重症监护室蹲守拍摄的,这个躺在担架上的病人,是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡,但是医生却没有办法宣布她临床死亡,为什么?因为我国没有脑死亡法,我国的法律规定,人的死亡的定义是心跳停止,呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境:这个病人脑死亡了,但是医生不能放弃治疗。用医生的行话,叫“不能断水断电”,补液要持续给他输入,呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来,那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着,情况不能好转,她的身体会一点一点的变形,一点尊严都没有。所以她的丈夫,非常渴望要把这个病人带回家,他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车,但是又遇到了麻烦,因为即便是在救护车送到家的这个过程当中,如果发生意外,救死扶伤是救护车的职责,救护车又只能送到就近的医院,就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中,不知道如何是好。

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大家再看到的这个病人,在重症监护室已经躺了四年多了,他也是一个深度昏迷的病人。

他有没有意识呢?医生也没有办法说清楚,但他的孙子等等过来探望他的时候,他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准,但是家人没有办法放弃他,总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时,所以这些家人走后,他要独自承担剩下的那漫长的23个小时,没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。

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他的女儿对着我们的镜头,不知应该怎样表达自己的感受。她说:“我也不敢问我的爸爸,他愿不愿意这样生活着,我也不敢想说我要放弃他,我到底该怎么办?”

计算和算计,是两个截然不同的方向

我们知道,很多电影、新闻都在说,现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大,而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病,那么它的药物研发就跟得上,因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境,如果仅仅用这个维度来考虑的话,我们就会让一小部分人,处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片,这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的,大家注意里有个细节:

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这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强,她不想让人看出来他瘸了,就会根据腿的成长程度,把这个鞋底加厚,想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者,骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节,因为它的发病率很低,而且多发于青少年,尤其是儿童。但是大家也知道,孩子出现这种问题,对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说,在治疗骨肿瘤的时候,他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果,都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病,但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者,也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时,就已经是晚期;它的治愈率很低,新药的研发投入又非常少,近30年来,骨肿瘤患者生存率,没有明显的提高。

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因此,我和大家想分享的第三点就是,我们要警惕,医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计,它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法,但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步,我们需要想一想,我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事,作为旁观者观察这个家,我刚开始也有这种感受:这家人好惨,这个父母是遭了什么孽,才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了,你就会发现,即便是这么磨难的家庭,他们也会有很多美好的时光。

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这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者,在做了截肢这个手术之后,他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄,他的妈妈非常开心,孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说:“我们确实因为这个孩子来回奔波,花了很多的钱。但是有了这个孩子,我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦,但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖,他们就会觉得那一丝丝的甜,就把他们给填满了。

刚才看到的这些人,都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者,他们一辈子,很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候,我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答,他长叹了一声,对我说:

“酸甜苦辣,这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得,他们这些人活着没有意义,可是,真的是这样吗?

人这个字一撇一捺,有时候,轻轻一摁,它就碎掉了。

可是人类的情感,那种深沉的爱,是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说,医学当然是不仅仅是科学,它更是人学,因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病,他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上,去研究人。

他也应该时常的提醒自己,工作久了之后,不要仅仅觉得这是一个得了病的器官,那是一个又一个具体而鲜活的人,具有完整的人的品格,心是跳的,血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的,这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人,他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感,都应该进入到我们医学事业当中,这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者,作为《人间世》纪录片的拍摄者,拍这个片子的目的非常简单,就是希望尽可能地,把我们在医院看到的关于人性、社会,关于每一个事件事实的复杂多面性,尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性,才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实,才会更有力量,才更加打动人。

让那些修订法律的人看到,具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境;

让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候,在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后,找寻到服务于人的真正意义;

让医生和患者彼此都能够看到,不同群体互相看到之后,大家才能会明白:信任是多么的重要,它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事:黄玉兰没有等来奇迹,她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后,这个理科生并不知道如何去安慰人,就耗在自己的家里头花了一个晚上,写了一封长信。这个信的当中有这样一段话:

我们医务人员并不是没有情感,因为爱和其他情感一样,是机器没有办法具备的人最基本的属性,也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好,没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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