慧文坐在床旁，静静的看着自己的丈夫俞赋，不时帮他整理一下被子。刚从ICU转回普通病房的俞赋还显得十分虚弱，一言不发，呆呆的望着天花板。

俞赋是一位马凡综合征患者，体重50公斤不到，身高却有180公分，纤长的手指和脚趾就像蜘蛛的腿又细又长，让他格外与众不同，马凡综合征患者也被称为“蜘蛛人”。

几天前，俞赋在ICU度过了自己30岁的生日，“他还这么年轻，我们都不知道他怎么会得这样一种病，医生说是遗传，但他的爸妈，他还有一个弟弟和一个妹妹，都是正常的。”慧文说，她和丈夫都是湖北人，俩人还是初中同学。因为两家人相熟，住得也不远，2010年俩人喜结连理，之后便一起去深圳打工。

“结婚之前他就一直很瘦，我妈妈还开玩笑说他为什么那么瘦，会不会有什么问题？我说这能有什么问题呢？谁知道结婚没多久就真出问题了。”慧文有点无奈。

就在大女儿出生仅四个月，厄运第一次降临到俞赋身上。“那是2011年07月的一天，深圳十分闷热，他刚搬完一批货，回家就在冰箱拿了一瓶冰水喝，还没喝几口，他就说自己胸口痛，然后就开始咯血，我当时吓死了，就赶紧把他送到医院去了。”经过检查，俞赋被查出患有马凡综合征，并引起主动脉夹层。而马凡综合征这种疾病主要危害正是心血管病变，特别是主动脉根部扩张。因为抢救及时，俞赋捡回了一条命。而那次手术也让这个本不宽裕的农村家庭被高昂的医疗费折腾得无可奈何。

“医生说正是他因为有这个病，影响到了血管，而且以后血管还有可能出问题。所以从那以后，我也不让他做什么体力活了，我们就从深圳回到老家，一直在老家生活。”俞赋术后每天都规律服药，身体一直无恙。2013年二女儿出生，2015年小儿子出生，三个孩子也让一家人暂时忘却了烦恼。

幸福家庭总是相似的，不幸的家庭却有千万种。2017年，平静的生活再次打破，“大女儿一直到5岁的时候，都长得不好，很瘦很瘦的那种。 有一次武汉亚洲心脏病医院的专家到阳新义诊，我们就带她去检查，结果医生就说怀疑她会有可能和他爸爸一样有这个病，听到这个话，我当时就觉得天像塌了一样。”

在医生的建议下，夫妻二人带着两个女儿到亚心医院进行了基因检测，“当时是亚心医院的陶院长接诊的我们，还对大女儿进行了会诊，说她为由马凡综合征引起的二尖瓣脱垂，但孩子还太小，不适合手术，让我们先回家，每年来复查。”直得庆幸的是二女儿一切正常。

为了减轻家里的负担，慧文在大女儿学校对面开了一家文具店，一方面好照顾女儿，一方面能赚点钱补贴家用。俞赋也在家里办了一个小型的养鸡场，想着为女儿挣一点医药费。为了这个目标，夫妻二人都在竭尽自己的全力。尽管如此，收入也仅能维持生计，一家过得十分窘迫。

日子一天天过去，孩子们也一天天的长大。“她9岁的时候就已经长到了一米五了，也是班里最高的孩子，就是跟他爸爸一样，手又细又长。我们19年带她到亚心医院检查的时候，医生就说必须要做手术了，不能再等了。”而这个时候，慧文也发现小儿子开始有点异常，出现了鸡胸的症状。

虽然没有确诊，但是慧文心中隐约有些不安。原本计划过完年就带大女儿到武汉做手术，也顺便给小儿子做一下检查，可一场突如其来的疫情打乱了他们的安排。“当时疫情我们也出不来，所以就计划6月30号再过两天，就带大女儿来做手术，号都挂好了，车票也买了。”

天有不测风云，哪知厄运再次降临时到俞赋身上。7月2日凌晨，刚打理完养鸡场，准备休息的俞赋胸痛又一次发作。为了与死神抢时间，慧文没有丝毫犹豫，连夜从县人民医院叫救护车把丈夫转运到武汉亚洲心脏病医院，“这次也是比较幸运，到了医院之后，医生检查后说，还好得及时，大动脉血管的三层只破裂了一层，还有挽救的可能。”

随后，大血管中心主任符竣带领团队立刻对俞赋实施了外科急诊手术，手术非常成功，他也再次被从鬼门关上拉了回来。而这次突如其来的变故，也彻底打乱了一家人的正常生活，让整个家庭陷入困境。“好不容易攒了点钱，又跟亲戚朋友借了一些，准备给女儿做手术的，现在他又倒下了，医生说后面还需要一系列的治疗，费用还很高，我们实在是支撑不下去了，他才30岁，我们还有三个弱小的孩子需要他，他不能倒下。”无法想象这段时间，慧文在承受着些什么。

目前，俞赋康复顺利，不久就可以出院回家。“其实到现在，我都没告诉他到底花了多少钱。”因为慧文知道，如果她把其实情况告诉丈夫，他肯定会有放弃的想法，“所以无论如何，我都不会放弃，我要把他的病治好，他的病治好了，我就给女儿治病。”（文中患者均为化名）