会员中心 | 我要投稿 | RSS
站内搜索
您当前的位置:首页 > 人文资讯

南方科技大学医院:跨越3000公里求医,我们来深圳找你!

时间:2020-07-07  来源:南方科技大学医院  作者:黄贤君 储洁雅

当车子驾驶到山海关的时候,长城的城墙一直伸进大海,天空倒映在海里,显得海水更为清澈透亮。

这是严爸爸此次驱车到深圳路过的第一站,也是严子林(化名)第一次看到大海。外面的世界对于他来说,和别的孩子不太一样,是危机四伏又新鲜未知的。在他3岁的时候,就被确诊为急性淋巴细胞性白血病。而此行,是爸爸、奶奶陪着他,跨越3000公里,从黑龙江到深圳,求医。他们要找的,是南方科技大学医院血液内科团队。

白血病,也被称为“血癌”。是由于人体骨髓产生的异常白血球数量增加,正常白血球、血小板以及红血球生成数量减少引发的一种疾病。据悉,全国每年新增白血病患者4万人中一半是儿童,大概1.5万人左右,白血病已经成为儿童发病率最高的恶性肿瘤,是15岁以下儿童第二位的死亡原因。

这些冰冷的数据背后,是一个特殊的群体——“白血病患儿和家属”,这群本该享受欢乐童年的孩子们,在确诊的那一天,连同他们的家人,生活便发生了翻天覆地的变化。

宝宝加油,妈妈爱你.jpg

病床上的玩具小厨房.jpg

从北到南 驱车3000公里来到深圳

他说:“相信你,跟过来”

 2020年5月15日,驱车三天半,严爸爸带着子林和子林的奶奶跨越3337.8公里,从干爽的北方到湿热的南方,从哈尔滨来到深圳,目的地是南方科技大学医院血液内科。

初到深圳那一天,严爸爸就约见了南方科技大学医院的血液内科副主任李丽敏主任医师。这是子林第一次到深圳,严爸爸见到了1年前救过子林一命的医生。当天,严爸爸忍不住发了一条微信朋友圈  ——“我们又在深圳相聚了”。

原来,2019年3月,子林3岁那年,,被确诊为急性淋巴细胞性白血病。那时,严爸爸刚离异不久,这无疑对本就摇摇欲坠的严家是雪上加霜。面对“噩耗”,严爸爸很久都没有缓过来,他和大多数白血病患儿的家长一样,充满困惑:“不就是感冒发烧吗?怎么这么小的孩子就得了白血病?”

后来,严爸爸带着子林在哈尔滨,找到了我国知名的血液内科专家周晋教授、李丽敏主任医师团队进行治疗。而如今,这个国内血液内科排名前20的团队来到了南方科技大学医院。这个团队擅长成人、儿童的各种良恶性血液病均有丰富的诊疗。在成人血液系统疾病诊疗、儿童白血病诊疗、造血干细胞移植及细胞免疫治疗等方面经验丰富,尤其急性早幼粒细胞白血病的诱导分化治疗是科室一大特色,团队每年完成造血干细胞移植50-60例。多年治愈的白血病患儿已经多达300例。经过一年的治疗,子林身体逐渐好转,并有望完全康复。于是,严爸爸微信名改成“你好命运”,是一种抗衡,也是一种坚韧。

2020年1月,南方科技大学医院引进包括周晋教授、李丽敏主任医师在内的高水平血液内科医护团队,而子林也到了复查的关键时候。 严爸爸几乎没有任何犹豫,带着子林驱车追随过来,当问及哪来的勇气,这个东北汉子说了六个字“相信你,跟过来”。

很多时候,玩累了,就躺着休息,看看窗外.jpg

李丽敏主任为患儿做检查.jpg

爸爸,我会爬了!

探索白血病治疗新方法让他们少痛苦更安全

其实,和严爸爸一样,勇敢选择来深圳求医的,不是个案,而动力,来自对这个团队的专业信任。南科大医院血液内科,住着越来越多慕名从异地而来的白血病患者。

紧随着严爸爸来到深圳的,还有小程程(化名)一家。小程程今年刚满5岁。2017年10月19日,他才26个月,不幸地确诊了儿童急性淋巴细胞性白血病,被套上命运的魔咒。他因为骨骼疼痛,2个月没有下床,一直没法学走路。

后来,小程程爸爸慕名找到周晋教授团队,经历2年半治疗,慢慢好转,开始一步步学会爬、走路。小程程爸爸清楚地记得,俊杰会爬的那天,很骄傲地仰着头说“爸爸,爸爸,我会爬了!”。

现在5岁的小程程,来到深圳接受后续的巩固治疗。李丽敏主任医师再次见到他,很有感触地说:“孩子长高了,开始淘气了”。

与此同时,还有7岁的女孩小雨涵(化名)也住进了南科大医院血液内科病房。星星3岁时,被确诊急性髓细胞性白血病中的特殊类型——急性早幼粒细胞白血病(M3)。血液内科于洪娟医生回忆道:“我记得当时2016年正月初二的夜班,初次接诊小雨涵,孩子刚到医院面部浮肿、嘴角出血、全身紫癜、发烧尿少,确诊为白血病的同时患有溶血尿毒综合症。”这意味着,只有3岁的星星要承受成年人都难以忍受的双重折磨。

据李丽敏主任医师介绍,白血病的分类比较复杂,最经典的是FAB分型,将白血病分为急性和慢性。急性白血病分为急性淋巴细胞白血病(ALL)和急性髓系白血病(AML),急性髓系白血病进一步分为8型,从M0~M7,其中M3型就是急性早幼粒细胞白血病。M3约占AML的18%,虽然不是发病率最高的类型,却是早期发病最急重的,因此病情凶险引人注目。

这一类型白血病患者的出血症状明显比其他类型白血病患者重,通常表现为牙龈渗血、眼底出血、巩膜出血、针刺部位出血不止、皮肤出血点和瘀斑、血尿、消化道出血,最严重的可以发生脑出血,随时危及生命。

M3以往的治疗方法和其他类型白血病一样,只有化疗一种方法,但是随之而来的严重的DIC等并发症让患者早期死亡率达到70%以上。

上世纪70年代起,我国科研工作者研发的全反式维甲酸和亚砷酸的出现颠覆了M3的传统治疗观念。由既往的化疗杀死白血病细胞,发展为将恶性细胞诱导为有功能的细胞,开创了白血病靶向治疗的先河。这一革命性的治疗理念将M3的治愈率提高到90%以上。

上世纪90年代,周晋教授在老一辈工作者的基础上,致力于亚砷酸治疗M3的减毒增效工作,通过缓慢静点降低亚砷酸的并发症,并开创了无创性中枢神经系统白血病治疗的先河,从而进一步提高治疗效果,降低药物毒副作用。而目前,周晋教授和李丽敏主任医师团队在亚砷酸单药治疗M3方面经验丰富,治愈率达95%以上。

对小雨涵的救治上,就利用了亚砷酸持续缓慢输注法,在很大程度上缓解了孩子的痛苦,治疗效果明显。无奈,小雨涵因为中间需要透析和肾移植,不得不暂停巩固治疗,导致复发。复发后,周晋团队再次使用了亚砷酸治疗,效果依旧很明显。在前期治疗过程中,孩子经历过两次进入ICU、两次室颤,最后都挺过来,终于等来了肾移植。“三年下来,我们以为终于熬到头了,换肾了,也不用透析了,在有盼头了但是又复发了……”星星的爸爸无奈说。于是,他们再次来到深圳,找到了当时救过小雨涵的医生团队。

李丽敏主任医师为患儿做检查.JPG

周晋为小星星做检查.JPG

红的、蓝的、黄的……

他们眼中的五颜六色是药水的颜色

看着他们逐渐痊愈,也看着他们长大,是很多医护人员为白血病患儿治疗的最深刻感受。

18岁的小北(化名)就住南科大医院血液内科病房内,病房窗户外是石鼓山公园。他患上急性淋巴细胞白血病的时候只有12岁。在北京化疗之后复发,他们知道了当时在哈尔滨的周晋和李丽敏教授团队,接受了世界领先的CAR-T细胞免疫治疗,治疗后效果非常好。但是无奈家长没有选择造血干细胞移植,复发不可避免,目前有复发迹象,因此赶来深圳想再次治疗。2020年5月8日,他在南科大医院接受了外周血淋巴细胞分离单采术,准备再次进行CAR-T细胞免疫治疗。

从12岁到18岁,从2岁到5岁,从3岁到7岁……白血病患儿一旦确诊,治疗过程是漫长的。疾病让他们变得“脆弱”,又让他们的日常生活变得极度“规律化”和“标准化”。

不能在室外恣意嬉笑打闹,不能周末去游乐园,告别学校、商场、街道、游乐园……由于没有良好的胃肠道黏膜屏障抵御感染,他们的免疫力急速下降,生冷辛辣的食物、看似美味的小零食……都成为禁忌。治疗期间,需要休学,要佩戴口罩,入住层流床,防止病菌等病原体侵袭,与医院相伴,与医护经常见面的日子,有时候要两三年甚至更久。

 5月18日,护士长钟涛为小北经外周静脉置入中心静脉导管(PICC),这根“生命通道”,实现频繁的输液同时,也避免化疗药物对外周静脉血管网的损伤,也为及时的静脉治疗和取血提供了保证。

频繁地静脉输液给药、在腰椎间隙穿刺取脑脊液的腰穿、在髂骨或胸骨进行穿刺取骨髓液的骨穿……都让这些小小的身躯承受,让人看了心疼不已。血液内科吕成芳医生说:“孩子们每次都不敢走近骨穿腰穿诊疗室,不敢上前,就算给他糖都不好使,铁定会绕道走。”

这些在医院度过童年的孩子们,从小就和医生的白大褂、各种型号的针头、充满消毒水味的病房打交道。他们眼中的色彩,不是气球、玩偶和棒棒糖的颜色,更多是滴进身体血管中的药水的颜色,红的、蓝的、黄的……

在血液内科医生的内心中,孩子们都“懂事”得令人心疼。吕成芳医生说:“他们可聪明了,知道我们医生是在帮助他们,不舒服了会主动让家人‘快去找医生救救我呀’。平日里也知道哪些食物自己碰不得,就算很想吃,爸爸妈妈也告诉自己可以吃,他也不放心,必须亲自拿到医生阿姨面前询问,得到医生们的肯定之后才放心去吃”。

血液内科医护查房.JPG

他带着17位病友们的感激,跨越3000公里来致谢.jpg

17张异乡的面孔同一份感激

医生:我在深圳等你们

如果说,医生最自豪和骄傲的时刻,莫过于患者与死神的赛跑,他们赢了。2020年6月6日,南科大医院血液内科病房走进了一位与死神赛跑赢了的幸运孩子。

张朝阳(化名),刚确诊白血病那年才22岁。半年前,在李丽敏主任医师的帮助下,进行了单倍体造血干细胞移植,接受了父亲捐献的骨髓移植。这次,他在母亲的陪同下,千里迢迢从省外到深圳,除了进行移植之后的常规复查,也为这个救命团队带了一份特别的礼物。

   学习传媒专业的他,带了两面锦旗和一个8分钟的视频短片。视频由他自导制作。片中出现了17位由血液内科李丽敏主任医师团队曾经治疗过的患者。他们当中有天真烂漫的孩童、有舐犊情深的妈妈、有已经成家立业的男子汉、还有正直青春年华的美丽姑娘……“李阿姨,你好吗?”“李主任,你也要好好注意身体”“李主任,感谢你给了我第二次生命”……既有感激,也有久违的问候,更有祝福。

每面锦旗的落款都罗列起来几十个患者的真实姓名,长长地排了好几排……在这一个个姓名背后,象征的是一个家庭的希望与微光。

而每一张面孔,李丽敏都自熟悉不过,因为他们并肩作战过。张朝阳说:“作为过来人,我最想对正在经历白血病的患者们说:‘相信医生’。”南科大医院血液内科李丽敏主任则说,“来到深圳,距离变了,但是心不变,时刻关注着已经康复的、尚在经历磨难的每一个患者,祝福未来可期,会常回去看看……”。

温暖,不仅来自医患,也来自白血病患者家庭之间。热心的严子林爸爸作为第一个来到深圳南科大医院治疗白血病的省外患者,他以最快的速度租房子安顿下来,子林病情已经完全缓解,他会配合孩子继续在深圳面临半年多的巩固治疗。

热心的他,也同时在操劳着病友们的事情。在自己租的一房一厅的房子里,在客厅放置了双人床,便于其他人临时落脚。“我们都是病友家属,都是同样的心。还有10-20个家长在准备慕名来到深圳,找周教授和李主任的血液内科团队治疗,我每晚都会和大家视频聊孩子状况、治疗方案,也愿意给大家解答住宿、天气、环境等诸多顾虑疑惑。过来了,人生地不熟,我这里可以作为临时安顿落脚点……。”原来,一些省外的白血病患儿家长得知严爸爸已经来到深圳了,便想方设法联系上严爸爸,大家索性建起了一个聊天群,群名就叫“两万五千里长征”。可能是经历的太多,现在的严爸爸十分乐观,也希望这种正能量能够传递给更多正在经历磨难的白血病家庭。南科大医院病人关爱部也联系社会公益力量,为异地来深就医的他们提供住所的临时帮助。

身着白衣,心有锦缎。“只要他们信任,我们会尽全力救治远道而来的他们。我们也时刻做好准备,服务深圳当地有需要的每一个白血病患者”李丽敏主任医师说:“我在深圳等你们。”

来顶一下
返回首页
返回首页
发表评论 共有条评论
用户名: 密码:
验证码: 匿名发表
推荐资讯
相关文章
    无相关信息
栏目更新
栏目热门