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广西中医药大学附属瑞康医院: 聚焦“星星的孩子”

时间:2019-09-09  来源:广西中医药大学附属瑞康医院  作者:覃华芳 杨诗敏

自闭症,又称儿童孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,大多起病于婴幼儿时期,是由多种因素造成的涉及患儿的感知觉、情感、语言、思维和动作行为等方面的发育障碍,约有3/4的患儿伴有明显的精神发育迟滞。临床多表现为社会交往障碍、言语和非言语交流缺陷、兴趣狭窄和行为刻板,其中社交障碍是该障碍的核心特异性症状。
近年来,随着社会焦点的关注,该群体被赋予了富含诗意的名字——“星星的孩子”。然而,事实上“星星的孩子”其家庭背后的艰辛是普通家庭难以想象的。由于自闭症患儿无法自理,必须有成人随身照护,使得家庭劳动力损失,且该类孩子的教育、护理成本高,大大增加了家庭的负担。
目前,自闭症的病因尚不明确,存在遗传因素、家庭教养不当、脑器质性病变、免疫系统异常、孕产期高危因素等等多种说法。而对于自闭症的治疗,多以教育和训练为主,当出现注意缺陷、情绪不稳、过激甚至精神异常时,则使用中枢兴奋、抗精神病、抗抑郁类药物进行控制症状,尚缺乏系统改善患儿症状的药物。那么,自闭症患儿真的无药可救了吗?
小宇,曾被定义为“星星的孩子”,经过半年调治从孤独的世界走出来,开始拥抱五彩斑斓的世界。不久前的一天,笔者与小宇妈妈约在广西中医药大学附属瑞康医院门诊见面。小宇妈妈风尘仆仆赶到,满面笑容地说:“很久不见了,小宇现在挺好的,已经读三年级了,虽然成绩不太好,但能正常生活、正常上课了,我已经很满足了,真的十分感谢梁医生!”
小宇的父亲是公司职员,母亲则经营水果摊维生,父母工作时小宇多由家里老人照顾。小宇是二胎,小宇妈妈因有一胎的育儿经验,自认能读懂孩子的一些肢体语言及信号,加之其对“自闭症”缺乏了解,因此把有“自闭症”的小宇误解为只是一个羞于表达的孩子。真正发现小宇和普通小孩不一样是2011年,当时小宇3岁半,小宇的姨妈因为家中一些变故搬至与小宇一家人共住。小宇姨妈的教育观念与小宇妈妈不一样,以往小宇妈妈对小宇较为严格,而小宇姨妈则较为宽松,认为可以在承受范围内尽量满足小孩。姨妈让小宇学会了争取,但小宇表达欲望的方式和普通小孩却有所不同。当小宇不开心的时候,他常常出现尖叫,由开始的一天1次到一天2次,最后甚至高达一天20多次的频率,同时随着频率的增多开始出现斜视、流涎、摔打周围的东西甚至拍打、伤害自己等怪异行为;安静的时候就一个人坐在角落不与人交流。家人开始重视起来,带着小宇到多家医院诊治,结论是小宇为“自闭症”患儿,目前没有药物治疗,只能在控制部分发作症状。
由于小宇症状越来越严重,小宇妈妈几近崩溃,不得不停止水果摊的营业,开始24小时照顾小宇,同时不断上网了解自闭症相关信息。她带着小宇周围寻医,至康复学校进行动作训练、教育等。而当时的康复学校宣称自闭症无药可治,进入康复学校学习的患儿不建议服药。但小宇妈妈不同意此观点,她坚信“中国那么大,中医历史那么悠久,总能找到治疗自闭症的医生的,只是我还没遇到而已”。一次偶然的机会,小宇妈妈认识的一位医生向她推荐了广西中医药大学附属瑞康医院的梁文旺医生,建议她可至梁医生门诊咨询,从此小宇踏上了大半年的调治道路。
小宇妈妈说,现在回忆起来还是感慨万分的,那大半年是我这辈子觉得最漫长、最难熬的时光了。我犹豫过,怀疑过,但从来不敢放弃。刚发现我小宇是自闭症的时候真的晴天霹雳,他发作起来的时候就像疯子,可以说是面目狰狞、六亲不认。在康复学校训练的时候他的发作频率虽然降低了一点,但是人还是呆滞的,动作还是无法配合的,认知也非常差。他有他自己的世界,我们都无法进入他的世界。而且由于症状频繁发作,小宇的体能越来越差,走路都比较困难了。经梁医生门诊,服用一个月中药后,小宇的体能得到明显改善了,可以站得稳、并且慢慢走路了。与此同时也产生让我困扰的症状,他开始出现发热,最高的体温达39℃,我开始纠结要不要继续服药。不过家人说普通小孩也有发热的情况,发热就应该对症处理,体温降下来了就继续服药。我也把这疑问和梁医生说了,梁医生也是这样的说法,于是我选择了坚持。服药的过程中,小宇的症状慢慢改善,惊叫、摔打等怪异动作慢慢较前减少了,期间也会偶尔出现发热。然而老天貌似总喜欢对我开玩笑,第五个月的时候,小宇开始出现连续3天高热不退,最高体温达42℃,我又开始犹豫了,家人依然鼓励我不要放弃,于是我又选择继续治疗。经过几天的退热处理,小宇终于不发热了,而之前的摔打东西、拍打自己等都动作基本没有了,他的眼睛居然慢慢亮起来了,不再像从前那样呆滞了。
在这5个多月中,小宇已经慢慢学会了一些基本语言,虽然大部分时间说话的时候眼睛没有看着对方。然而,让我感到有质的飞跃的是,有次我有事离家外出两天,这是小宇患病以来第一次离开小宇,当我回家的时候惊奇地发现,小宇居然抱着我的大腿问我:“妈妈,你这两天去哪里了?”我当时真的喜极而泣了。为了有个清新的生活环境,我带着小宇回到农村,继续接受梁医生的中药调理。在农村生活的日子里,小宇开始和周围的小孩玩耍了。就这样,在梁医生门诊治疗过去了大半年。小宇已经走出了那个只有他的世界了,开始可以感受这世界的美好了。现在8年过去了,曾被定义患了“自闭症”就像疯子的小宇已经正常生活了,他可以和普通小孩一样在学校上课了。我真的很感恩梁医生!
由于那些日子昼夜不分地照顾小宇,小宇妈妈也落下了一身病根。在梁医生的调理下,小宇妈妈慢慢也气色红润起来了。小宇妈妈说:“其实自闭症也可以治疗的,只是中药调理的过程相对漫长,贵在坚持。后面我也介绍了很多人过来接受治疗,但能够坚持下来的却不多。能坚持下来的如小雷、小方、小覃等等都明显好转了!”
梁文旺主任医师说:“近年来,自闭症的发病率较高,得到社会各界的重视。从中医角度分析,自闭症为阳气不足致精、气、神无以转化而导致的一种疾病,犹如一个信号基站由于无线电覆盖不足而使得无法正常发送和或接收信息。自闭症可通过辨证使用中药及配合小儿特色康复疗法进行治疗。”

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