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华山医院苏家春:从一场关于阿尔兹海默症的医学人文对话所想到的

时间:2019-10-31  来源:华山医院  作者:苏家春

10月29日晚,一场关于阿尔兹海默症的视频沙龙正在复旦大学附属华山医院温暖而明亮的花园大厅举行着,纪录片《我只认识你》导演赵青、华山医院老年医学科教授黄延焱、医务工作者、记忆障碍患者家属、社区居民等等60余人汇聚一堂,从阿尔兹海默症展开,成就了一场长达2小时的由疾病防治到生命关怀的对话。衰老,记忆障碍,生命凋亡……这些往往被大众避讳的灰色词汇不断被提及、被表达、被讨论,而这场对话的气氛不是消极的,而是充满关怀和暖意的,饱含期望和信心的。

如果说一举斩获2016年中国广州国际纪录片节年度最佳纪录片、最佳长纪录片、最佳国际传播中国纪录片等多项嘉奖的《我只认识你》呈现的相濡以沫和艰难困顿交织故事,引发了观众的强烈共鸣,那么赵青导演分享的拍摄感悟也等于抛出了一个设问----如何给阿尔兹海默病家庭提供一个更可及更健全的家庭和社会照护保障体系? 

如果说由黄延焱教授等主创并刚刚夺得国家卫健委、科技部、中国科协共同主办的2019年新时代健康科普作品征集大赛“长视频类优秀奖”的科普微电影《我的爱人,一个阿尔兹海默病患者》以及她的现场分享,犹如对赵导影片的一句试答,回应了医院和医务人员这几年从社会责任感出发,为记忆障碍相关社群所提供的切实援助举措。那么在硬件设施和服务指南逐步健全的同时,如何去为这样的家庭提供心理支撑?毕竟后者会直接影响家人的情绪、心态,并间接影响工作状态和家庭和睦。

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相对于两位专家的理性和平和,接下来的互动问答环节氛围热烈、令人动容。家属如何寻求更早期的介入渠道,康复锻炼方式方法有何特殊要求,目前社会照护体系还有哪些提升之处,导演如何看待和划清自己的双重视角,如何用好叙事手段获得更有力的传播效果,如何看待私人病程公开化过程中的伦理问题,一个接着一个,话筒在患者、家属、家友团、青年医护人员中传递……, 直到一位年轻医生叙述家人患病后的情形时,声泪俱下难以自控伴随的那一声沮丧“我就是想有本事照顾父母而学医,做了医生才知道其实疾病来临时常常啥也帮不上!”让我不得不在活动圆满结束后思考良久。

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这场对话由疾病引发,而重在唤醒和引导;以充分的勇气和聚集不同视角发声,引导唤醒、直面关注因疾病乃至死亡直接或附带产生的社会与家庭伦理与道德的冲突困境,呼吁和推动优化方案的孵出,这大概就是医学人文的价值所在。

但在推广医学人文的同时,怎么让人文关怀有的放矢地真正落地?怎么让有这样境遇的职工乃至社会大众能够在身边在单位在社区获得一份心力的支撑,因为这也许是在迷茫困顿中焦虑无力的人们的第一根“救命稻草”!!华山医院“书香华山·人文医学”职工读书活动已办八年,此次由院工会、宣传部、老年医学科联合主办的医学人文影视沙龙是一次实验性的新尝试,尝试用人文的力量去支撑那些暂时无法治愈疾病的患者和家属,为黑暗中的人们递上一丝光亮和暖意,让他们找到同伴支持、找到社会支持,能有勇气和力量去寻找走出黑暗的方向!上海市医学伦理协会副秘书长陈德芝老师肯定道“对一个社会关注的疾病话题可以从医院读书活动打开、从员工关爱的方式打开,搭台聚焦一步连接社会,难能可贵”。

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在全社会越来越关注健康的背景下,医务人员正从健康的维护者向践行者、推动者转型,相信这种尝试不仅让个体或人群受益,也让医学人文关怀找到一条真正让关爱服务帮到人帮到心,而非“对镜自怜”“精神自恋”的健康之路,并走出医院和行业,惠及更多社会大众。

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