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四川大学华西第二医院-儿童先心脏病精准扶贫项目

时间:2021-09-15  来源:四川大学华西第二医院  作者:谢晨

打赢脱贫攻坚战,到2020年中国实现贫困人口全部脱贫,这是以习近平同志为核心的党中央作出的重大决策部署,是全面建成小康社会必须打赢打好的硬仗,也是党中央向全世界做出的庄严承诺。四川大学华西第二医院按照四川大学关于脱贫攻坚工作部署要求,切实履职尽责,发挥华西妇幼医学优势,在基本医疗有保障方面精准发力,以自身优质医疗资源为核心,联合社会公益力量,对贫困地区儿童进行免费普查,对疑似先心病患儿开辟绿色通道,团队累计帮扶救治先心病患儿25000余人,在西部贫困地区扶植及培训了七支先心病介入手术团队,逐步构建全新的先心病筛查网络,最终实现对贫困地区“儿童先心病精准扶贫”救治的全新模式。

一、西部贫困地区儿童先天性心脏病救治现状

近年来,因遗传、环境污染、高龄生育等因素影响,我国每年约有15万先心病患儿出生,居出生缺陷的首位,先心病并非不治之症,若治疗及时,90%以上的患儿可以完全治愈。然而,令人震惊的是,在患有先天性心脏病的儿童中,有三分之一的孩子得不到及时救治,如未经治疗,约1/3的患儿在一岁以内死亡。

各种先心病介入治疗技术的进展使先心病的治疗和愈后正在发生重大的转变。房间隔缺损、室间隔缺损和动脉导管未闭封堵术的成功率均高达99%以上,并发症发生率低。

儿童期先心病多集中在医疗资源落后的农村贫困地区,现在的医学技术通过筛查能够早期识别先心病,使患儿能够在最佳时期实施介入及手术治疗,将显著降低婴儿及5岁以下儿童死亡率,然而对于贫困家庭而言,少则几千、多则十几万的手术费成了先心病患儿一道迈不过去的坎儿。据了解,四川省每年通过介入、外科治疗的先心病病例约2500例,据此估算,每年大约有3500-5000例新增患者不能得到治疗。

二、打造四川大学华西第二医院先心病扶贫救助模式

四川大学华西第二医院儿童先心病筛查治疗团队起步于20世纪70年代,是国内最早成立的儿科心血管亚专业之一,也是国内最早开展儿童先心病介入诊治的专科团队。诊疗水平位列全国前三甲,保持着“心脏介入手术体重最轻、年龄最小的中国纪录”。团队在职职工47人,高级职称11人、中级职称12人,其中四川省学术与技术带头人2人,四川省卫生厅学术与技术带头人2人。先后被授予四川省妇联 “妇联优秀巾帼志愿服务组织”称号(2016年),四川省妇女联合会 “四川省三八红旗集体”(2017年),全国妇联 “全国三八红旗集体”称号(2018年)等多项殊荣。

(一)培养七支先心病介入手术团队

自2005年始,四川大学华西第二医院先心病筛查治疗团队凭借自身优势,常年奔赴川内的川东、川北革命老区以及凉山、阿坝、甘孜等边远少数民族贫困地区进行儿童先心病防控知识宣讲、基层医师培训、患者筛查以及救治工作,团队通过各方面优势资源的整合,采取授之以渔的方式,创立并构建“先天性心脏病精准扶贫新模式”,将国家级重点学科技术传授到各地,通过主动输血方式,激发我国基层医疗机构和人员的内生力量,为西部地区培养了七支先心病介入手术团队,使西部先心病救治水平与发达地区保持同步。

目前先心病的介入手术治疗技术仅有为数不多的医院和医生所掌握,技术普及率差。在贫困地区,很多基层医生及家庭健康及医疗保健知识匮乏,“重治轻防”意识根深蒂固,对儿童先心病的特征及危害认识不足,缺乏相应的筛查技术和手段。因此,积极引导医疗专家与学者成为医疗卫生科普创作的主力军,积极开展全民普医热潮,加强健康教育体系建设,完善医疗卫生知识普及体系,营造医学科普发展的良好氛围具有重要的意义。

(二)赴贫困地区免费筛查救治

转变既往“等待患者上门就医”的传统模式为“主动寻找患者救助”的服务模式,对先心病儿童“从救治到预防,从预防到管理”,开创了“儿童先心病精准扶贫”的全新理念。

团队奔赴新疆、西藏、川东、川北以及凉山、阿坝、甘孜等老少边穷地区进行先心病防治宣讲及筛查救治工作,十四年来,从疆北边陲到海拔4700米的那曲,行程超过30万公里,挽救了数以千计的患儿,创造了高海拔地区手术成功率100%、零死亡的医疗奇迹。

在四川省贫困地区以及西部老少边穷地区,与中国青少年基金会、四川省青少年基金会联合启动“共青希望新心-儿童心脏病基金”慈善救助项目,对疑似先天性心脏病的患儿进行免费普查,为已接受先天性心脏病手术的儿童进行免费复诊,为当地儿童开展免费先心病义诊筛查,对符合资助条件的患儿开辟入院绿色通道,使得家庭经济困难、病情复杂的儿童得到及时救治,至今已开展了二十余次大面积筛查,覆盖了20个贫困县20000余名儿童,发现百余例先心病患儿并及时进行了治疗。

在藏区,与西藏自治区人民医院联合启动先心病“爱心工程”救助计划。利用节假日先后17次赴西藏高海拔地区进行义务先心病筛查、义诊及手术治疗。迄今共完成了300余例藏族儿童先心病手术,创造了高海拔地区手术成功率100%的骄人成绩。

(三)通过慈善机构及爱心企业筹集资金,搭建慈善救助彩虹桥

积极动员社会各界力量,共同促进儿童先心病救助事业发展,联合国内、外多家慈善机构、爱心团体及个人,如爱佑华夏慈善基金会、宋庆龄基金会、神华基金、三生爱心“1+1”基金、扶轮社、平安集团、置信实业等,共募集救助资金3000余万,免费救助了1300多例贫困先心病患儿。

阳阳是一个5岁的小女孩,来自大凉山,自幼发现患有先天性心脏病,母亲得知孩子的病症后离开了他们,父亲是个老实巴交的农民,只会种几亩地,一家人的生活紧紧巴巴,看着孩子的疾病越来越重,悲伤的父亲咬牙带着孩子揣着几年来积攒下的几千元钱,辗转两天来到四川大学华西第二医院。科主任华益民教授带领团队为她做了详细的检查,诊断为先天性室间隔缺损,可以通过介入治疗,对这个满怀希望的父亲来讲无疑是一个喜讯,可当得知手术费需要几万时,他脸上的笑容瞬间尴尬起来,最后无奈地说等把唯一房子卖掉凑足了钱再来。了解阳阳家里的情况,每个队员都痛心了,一个如花的生命难道因为经济原因就要凋萎吗?作为一个医生能为患者做的就只有治病吗?强烈的使命感驱使队员们多方奔走,经过无数次的努力及沟通,募集资金。阳阳也成为第一个接受慈善救助的孩子,她的手术很成功,出院那天,孩子灿烂的笑容、憨厚父亲满心的谢意,父女俩让每一个队员内心充满了满足感和成就感。

(四)构建网络绿色救助通道

2016年1月,中国移动乐乐医联合四川大学华西第二医院及国内多家慈善机构与爱心团体率先开启“四川移动乐乐医精准扶贫项目—孤贫先天性心脏病患儿康复行动”。此项目率先在甘孜、阿坝、凉山地区展开,为孤贫先天性心脏病患儿及家庭开辟一条慈善救助线上申请“绿色”通道,便捷申请慈善救助基金,让患儿及时得到四川大学华西第二医院先心病专家的治疗。

团队通过“乐乐医”平台迅速找到小珍并制定紧急救助方案,工作人员在盐源找到海玉珍及家人,并协助患儿家人完成先心病申请救助资料填写、上传等工作。3天后审核通过,海玉珍及家人坐汽车、火车辗转一天一夜来到了成都,迅速在四川大学华西第二医院进行了会诊检查,并办理了住院手续,入院第二天海玉珍就顺利进行了手术,第四天即康复出院,至今通过乐乐医平台继续与主治医生保持联系。

中国移动乐乐医是由几十位四川大学华西医学博士自主研发的集健康咨询、诊后随访、慢病管理和双向转诊等功能为一体的患者院外管理平台。该项目充分整合了四川移动大数据资源和四川大学华西医学中心的医疗专家资源,在首届中国“互联网+”大学生创新创业大赛斩获金奖,成为医疗行业内备受关注的在线诊疗平台。迄今,“乐乐医”在线用户已逾600万,200余名先心病患儿得到及时救助,大量边远贫困地区的儿童患者足不出户便能得到最专业的医学专家指导。

在“先心病精准扶贫”前进的路途中,我们在不断思考并作出大胆有效的创新。我们意识到“先心病精准扶贫”不仅仅需要自身的优质医疗资源,还应该积极联合社会不同类型公益力量及志愿者服务,以促进民族团结为导向的西藏医疗精准扶贫模式,才能为先心病扶贫的精准发力建立更好的平台。针对西藏的健康精准扶贫逐渐建立完善的管理和救助体系,做到“从独善其身到星火燎”的转变,促进西藏儿童先心病爱心慈善救助事业发展。

最后,脱贫攻坚工作为先心病孩子带来希望与温暖,在那些足以让生命感动的点滴中,我们看到的不是被疾病困扰的痛苦和无助,而是患者颤抖的双手、含泪的笑脸和信任的目光,脱贫攻坚工作让我们收获的是一名医务工作者的无冕之冠。怀有仁爱之心谓之慈,广行济困之举谓之善。通过我们的努力发挥出最大的能量,让每一份爱心抵达最需要的孩子身边,促进儿童先心病精准扶贫事业的发展!


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