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世界第一还要人文吗?这家医院是这么做

时间:2019-05-02  来源:  作者:钮骏

他们连续六年实现肝移植手术量全国第一,他们连续六年实现儿童肝移植年手术量世界第一,他们创立了国内首个儿童肝移植病区,他们创建了国内最早、也是最大的儿童肝移植慈善救助平台,他们牵头制定了我国第一部《中国儿童肝移植临床诊疗指南》,他们牵头组建了我国第一个儿童器官移植学术组织……他们就是上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科肝移植团队。14年来,夏强教授带领团队的从零开始,用爱书写呵护生命的奇迹。

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患儿生的希望

     夏强教授介绍全国每年新发胆道闭锁患儿在3000例左右,其中80%的患儿生下来后因为肝衰竭活不过1岁。儿童患者很难得到合适的肝源,手术技术要求高,国内也很少有医院开展这种手术。换言之,在中国得了胆道闭锁的孩子,几乎只能等待死亡。作为医生的夏强,面对一个个家庭的绝望却无法帮助他们,让他痛心不已,但这也让夏强下定决心,从儿童活体肝移植这块最难啃的骨头入手,挽救孩子们的生命,开拓儿童活体肝移植领域,更要向世界同行亮出“中国技术”。2004年,38岁的夏强来到仁济医院组建肝脏外科,面对一无所知的前方,带领着团队毅然挺进儿童肝移植的“荒原”。


     12年来,夏强教授带领的肝移植团队自2006年起历经建立了一套适合中国儿童群体的肝移植关键技术体系,如今已经完成儿童肝移植术1600余例,儿童肝移植年手术量世界第一,术后1年和5年生存率分别为91.0%和89.3%,目前已经成为全世界最大的肝移植中心。

营造家的温暖

     由于经济等原因,目前全国仅有约10%的患儿有机会接受肝移植。很多孩子最终倒在手术室门外,不是因为技术和肝源,而是因为没钱。医院成立中国最大的儿童肝移植俱乐部—新肝宝贝俱乐部,和中国宋庆龄基金会、中芯国际、聚德慈善基金会等社会公益组织和企业建立贫困儿童肝移植慈善基金,为经济困难肝病患儿提供经济援助,累计捐款额已达3500余万元,来自贫困家庭的患者占70%都得到各类公益基金资助。


     为了方便患者与医务人员进行及时的沟通,他们建立了24h随访热线、“肝移植小秘书”微信、“仁济儿童肝移植”微信公众号等一系列随访平台,为每一位患者提供终生随访服务,为这些“新肝宝贝”们健康保驾护航。同时他们也非常注重肝移植患儿的术后随访工作,建立个性化的随访档案,跟踪孩子们的成长。每年六一儿童节,每年组织几百个在仁济医院接受肝移植手术的孩子们“回家”。来自全国各地的肝移植术后儿童及其家长来到上海与肝脏外科的医护们一起联欢,相互鼓励,共同感受“生”的快乐。

让爱不断传递

      在接受活体肝移植的患儿中,大部分的肝脏供体都来自父母一方,这意味着取肝换肝两台手术同时进行,患儿和家长都具有一定的手术风险。在手术前,整个家庭要承担巨大的心理压力等等。自2016年起,医院组建志愿者服务队,招募医学生或护生志愿者60余名,服务于医院小儿肝移植病区,与医院社工一起为患儿家庭提供术前心理社会评估、爱心陪伴及心理支持等服务,并开展胆道闭锁患儿家庭的抗逆力研究,惠及活体肝移植患儿家庭200余个。

 

      活动给医学生志愿者、护生志愿者提供了早接临床、了解患者现实需求的良好机会,通过心理社会视角的介入。同时活动也给医学生、护生埋下医学人文的种子,让爱不断传递。


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